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País/Estado — Chile
Región según Naciones Unidas — América Latina
Región ecológica — tropical y subtropical
Ámbito de la actuación — metropolitana
Agentes — gobierno central; organización no gubernamental (ONG)Categorías — Buena gestión urbana: legislación; políticas públicas; recursos humanos y formación de dirigentes; movilización de recursos; sistemas de informacion administrativa;. Participación ciudadana y riqueza cultural: participación comunitaria; educación cívica; artes; respeto a la diversidad cultural. VIH-SIDA: planes estratégicos municipales para el VIH-SIDA; acuerdos de colaboración pública, privada y comunitaria; iniciativas de información e intercesión (campañas locales); reformas legales y políticas (políticas de vivienda: estructuras familiares cambiantes debido al VIH-SIDA).
Avda.Concha, Toro 3459 - Puente Alto Santiago - Chile. Tel / Fax : 2896510E-mail: agrupacionporlavida@yahoo.es
Dirección en Córdoba: Laprida 175 Bº Nueva Córdoba Córdoba, Argentina, CP 5000. Tel/Fax: 0054-351-4210060 Dirección en Buenos Aires: Azcuenaga 1077, 2B Ciudad de Buenos Aires, Argentina. Tel: 0054-11-48256882E-mail: elagora@agora.com.ar
Concha y Toro 3459, Comuna de Puente Alto, Región Metropolitana, Chile. Teléfono-fax: 56 02 2896510. Teléfono: 3536461E-mail: rosamuoz26@yahoo.es
Concha y Toro 3459, Comuna de Puente Alto, Región Metropolitana, Chile. Teléfono-fax: 56 02 5181846Colaboración en la asistencia a las personas que viven en el desamparo y la pobreza. También es un importante aliado en lo que respecta a la asistencia y apoyo espiritual y religioso de las Personas Viviendo con VIH (PVVIH).
San Isidro 367, Comuna de Santiago Centro, Región Metropolitana, Chile. Teléfono-fax: 56 02 6359396E-mail: vivopositivo@vivopositivo.org
Desde entonces la Agrupación por la Vida, se ha constituido en un espacio de acogida e integración social, de lucha en pro de los derechos humanos de quienes viven con el VIH y de sus familias, de información y apoyo en el autocuidado de la salud y de refuerzo de la adherencia; y, sobre todo, en una oportunidad de reinserción a nivel familiar, social y laboral.
También la Agrupación por la Vida desempeña un importante rol en la prevención primaria del VIH/SIDA, con proyectos dirigidos a poblaciones especialmente vulnerables, como son las mujeres, los jóvenes de ambos sexos (en especial los que viven en situaciones de pobreza y exclusión), los adictos, los homosexuales, los bisexuales, etc.
En Chile, la aparición de los primeros casos de VIH/SIDA provoca un gran impacto social y, al igual que en otros lugares, las personas que padecen esta enfermedad sin tratamiento ni cura, se adicionaban al rechazo y la marginación. En el Área Sur Oriente de Santiago de Chile, zona populosa con una población aproximada de dos millones de habitantes, estas situaciones se agudizaban por falta de redes de apoyo social y de información oportuna y adecuada.
De esta manera, la Agrupación por la Vida se ha constituido como un importante referente y aliado del Sector Salud en lo concerniente a la prevención primaria, secundaria y terciaria del VIH/SIDA.
En sus inicios, la iniciativa tenía como objetivos principales la autoayuda entre pares, el soporte emocional, la asistencia material, la información y el acompañamiento en las crisis de salud, etc. Sin embargo, a medida que el escenario del VIH/SIDA experimenta cambios, como la lucha por el acceso a tratamientos antiretrovirales y una legislación en pro de los derechos de las PVVIH, se integran otros objetivos, como son el la toma de poder de sus asociados y la promoción del liderazgo y participación en redes.
De acuerdo a sus estatutos, elaborados de forma conjunta y participativa por sus asociados, los principales objetivos de la Agrupación por la Vida son: luchar contra la discriminación hacia las PVVIH, recuperar el espacio que le corresponde a todo ser humano en una sociedad, mejorar la calidad de vida de las PVVIH y, por último, participar de iniciativas y proyectos para disminuir la propagación del VIH.
Por otra parte, su contacto con el SSMSO, facilita el acceso de las personas afectadas por el VIH a sus controles y tratamientos, y promueve el acercamiento a la organización, constituyéndose en un espacio de convivencia, amistad, apoyo entre pares, fortalecimiento, asociación e información.
La formación continua de sus líderes y asociados y la no-discriminación entre géneros ha facilitado también que se pueda involucrar a muchas familias en las actividades de la organización. Durante los años 2000 y 2001 se desarrolla, con el apoyo financiero del Ministerio de la MUJER (SERNAM), el proyecto Empoderamiento de Mujeres Viviendo con VIH/SIDA, promoviendo su participación en dicha agrupación. Podemos constatar sus buenos resultados ya que la única mujer que participó en la Conferencia de Barcelona 2002 es integrante de Agrupación por la Vida.
Además, fortalecer la capacidades de escucha y consejería entre pares ha contribuido a consolidar la acción de este grupo, cuya actual presidenta es una mujer.
En 1994, con el apoyo de dos trabajadoras sociales, del hospital y de la municipalidad, la Organización inicia sus reuniones en una pequeña construcción de madera. Luego, por rechazo de los vecinos, se traslada a las dependencias de un municipio y es allí, bajo un árbol, donde comienza a gestarse la solidaridad de personas sensibilizadas que se acercan a brindar algún mínimo apoyo para financiar un pequeño refrigerio.
Los recursos se generan progresivamente a través de pequeñas contribuciones de grupos de iglesias, voluntariados del hospital, así como al aporte de cuotas de soci@s y recursos que el municipio local entrega para realizar un taller de manualidades, que luego comercializan. Posteriormente, en 1997, en base a la alianza con el SSMSO, se le asignan oficinas y un espacio donde desarrollar su gestión.
Aparte de lo indicado anteriormente, la Agrupación por la Vida ha generado recursos a través de distintos proyectos de prevención primaria y secundaria del VIH/SIDA, proyectos de adquisición y mejora de su equipamiento e infraestructura, proyectos de capacitación, empoderamiento y fortalecimiento de sus asociados, etc. Sin embargo, el principal recurso de esta organización lo constituye el capital humano, las Personas Viviendo con VIH/SIDA (PVVIH) dispuestas a acoger y apoyar a sus pares, orientar a la familia, sensibilizar e informar al personal de salud, y asumir un rol proactivo en la prevención. Esto ha permitido recibir el respaldo y reconocimiento de otras instituciones, que contribuyen con recursos como medicamentos, apoyo técnico y otras colaboraciones. En los últimos años, el Fondo Global para la Lucha contra el SIDA ha fortalecido al grupo y a otros similares con infraestructura, capacitación y refuerzo de la adherencia a tratamientos antirretrovirales.
Las principales dificultades que ha tenido que enfrentar la Agrupación por la Vida son la estigmatización y los prejuicios que se generan con relación a las PVVIH, los que generan temor y autodiscriminación en los afectados, quienes tienden a excluirse de las redes de apoyo social, en especial las mujeres que no desean involucrar a sus hijos. Esta dificultad implica que muchas personas se marginen de los servicios sociales, de los centros de salud, de sus trabajos e incluso de sus propias familias, por miedo a que se conozca su diagnóstico.
Por otra parte, el personal de salud, incluidos los médicos y médicas tradicionalmente acostumbrados a pacientes pasivos, se resintieron de la actitud de las PVVIH que, organizadas y concientes de sus derechos, exigieron una mejor calidad de atención en salud. Hasta el año 2001, la falta de una legislación en pro de las PVVIH, dificultaba que los afectados por el virus pudieran exigir su derecho a tratamientos antiretrovirales, de costos inalcanzables, y resguardar derechos tan esenciales como la confidencialidad, el consentimiento libre e informado, la atención en salud, el trabajo, o la educación.
Lo referido anteriormente significó la muerte de muchísimos integrantes de la Agrupación por la Vida, entre ellos muchas personas jóvenes, padres y madres de familia, y también la vulneración de los derechos esenciales de las personas.
La participación activa de la Agrupación por la Vida en diversos proyectos y acciones de sensibilización e información masiva al personal de salud, así como en proyectos diversos de prevención, ha permitido cambiar la relación entre los usuarios y el personal de salud, desde la desconfianza inicial a vínculos de mutua colaboración y asociación. Por otra parte, la participación activa de integrantes de la Agrupación por la Vida en demandas al Estado y en acciones de impacto público entre el año 1999 y el 2001, contribuyó a que finalmente el Estado Chileno, en diciembre de 2001, promulgara la Ley de Prevención del VIH/SIDA, garantizando la igualdad ante la ley de las PVVIH y el acceso universal a medicamentos antirretrovirales.
«Si bien la vida de aquellos que partieron no es posible recuperarla, ellos con su ejemplo y entereza trazaron un camino de justicia y derechos»
La escasa participación femenina se abordó entre el año 2001 y el 2002, con el proyecto Empoderamiento de Mujeres Viviendo con VIH/SIDA y actividades en el ámbito grupal donde se involucra a toda la familia, en especial a los niños, mediante convivencias, paseos recreativos, fiestas navideñas, etc.
Existen situaciones no superadas, como son el incremento de casos de SIDA, en especial en mujeres jóvenes —para lo cual se han ejecutado diversos proyectos en alianza con otras organizaciones públicas y privadas Mesa Intersectorial De Prevención de VIH/SIDA—, y el deterioro de un número importante de personas que se excluyen de sus controles de salud y tienen dificultades de adherencia.
La Agrupación por la Vida desarrolla desde hace tres años un proyecto de Consejería entre pares destinado a informar y apoyar a las personas con crisis de salud y/o dificultades de adherencia y autocuidado, con la ayuda de personas capacitadas como consejer@s entre pares. Para el próximo año, se ha programado un proyecto de rescate domiciliario de personas inasistentes por más de seis meses al SSMSO, fomentando su participación en la Agrupación por la Vida.
Finalmente, son muchos los desafíos que quedan por abordar. Por ejemplo, es urgente proponer y ejecutar proyectos de inserción laboral de quienes viven con VIH, para lo cual existen conversaciones con oficinas locales del Ministerio del Trabajo, asociaciones de microempresarios, programas municipales, etc. También se han subsanado dificultades de espacio, con la colaboración del SSMSO que efectuó una donación para ampliar dependencias de la Agrupación por la Vida.
Finalmente, a través de recursos del Fondo Global para la Lucha contra el SIDA, es posible contar con un integrante de la organización que cumple el rol de conciliador ciudadano encargado de vigilar el cumplimiento de los derechos garantizados por ley a las PVVIH. Entre las situaciones atendidas destacan entre otras: la discriminación escolar a una pequeña seropositiva, la demora en cambios de medicamentos antirretrovirales, los despidos laborales injustificados, etc.
Los principales resultados alcanzados hasta la fecha son:
Financiera: Se nutre de proyectos, cuotas de socios, aportes de terceros, y de una ferviente lucha contra la pobreza y la desigualdad de oportunidades en el ámbito laboral.
Igualdad de género: Se basa en el proyecto Empoderamiento de Mujeres Viviendo con VIH/SIDA. Se puede decir que en nuestra organización nace el área de género de la Coordinadora Nacional de Personas Viviendo con VIH/SIDA, (Vivo Positivo). Esto ha permitido realizar, en el año 2002, el Primer Encuentro Nacional de Mujeres Viviendo con VIH/ SIDA, seguido por talleres de capacitación, liderazgo, derechos sexuales y reproductivos, formulación de proyectos, etc.
Cultural: La participación de diferentes personas —homosexuales, bisexuales, mujeres, niños—, siempre fue compartida por experimentar situaciones en común: vivir con VIH, luchar contra la discriminación y el acceso a medicamentos, preservar la vida, etc.
Institucional: La nuestra es una organización en pro de los derechos y acciones de sensibilización.
En general, las experiencias asociativas de Agrupación por la Vida, han sido replicadas en otras agrupaciones, en especial el trabajo con mujeres: trabajadoras sexuales, jefas de hogar, mujeres con violencia intrafamiliar; niños y jóvenes en riesgo social de poblaciones más vulnerables; todo enfocado y trabajado desde la Camilla Intersectorial, en la cual trabajan todas las organizaciones que están luchando contra el VIH/SIDA, además del SSMSO.
La Agrupación por la Vida es una de las primeras organizaciones de este tipo en Chile. Algunos de sus asociados, a propósito de la misión de esta agrupación, formaron más tarde parte de Vivo Positivo, que hoy congrega a la mayor parte de las agrupaciones de todo el país.
No obstante, mensualmente la Agrupación po la Vida organiza actividades menores para financiar gastos operacionales administrativos (teléfono, internet, derecho de aseo), con venta de números de rifas, un bazar para la venta de objetos usados, etc. Como esta organización funciona en dependencias prestadas por el Hospital Dr. Sótero del Río, ellos se encargan de los gastos de agua y luz. Vivo Positivo ha cooperado este último año con materiales para la difusión de la prevención del VIH/SIDA y con el préstamo de un telón, un proyector data-show, una cámara digital, un computador y una fotocopiadora.
| Socio | Año 1 | Año 2 | Año 3 | Año 4 | Año 5 |
| Vivo Positivo | 25% | 25% | 25% | 70% | 25% |
| Conasida | 25% | 25% | 25% | 10% | 25% |
| Hospital Dr. Sotero del Río | 50% | 50% | 50% | 20% | 50% |
| Presupuesto total, en dólares | 4.486 | 4.486 | 4.486 | 10.841 | 4.486 |
Lechuga, Luciano (2001) «Chilenas con SIDA son invitadas al Caribe», Diario Las últimas noticias,
Moya, F. (2001) «Vivo Positivo: Adolescentes pintan el SIDA», Mujeres Chile, página web del Servicio de Salud Metropolitano Sur Oriente
Galas, Juan Carlos (Mayo de 2000) «Navidad en Agrupación por la Vida», Boletín de actividades, Vivo Positivo, número 2
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