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País/Estado — Argentina
Región según Naciones Unidas — América Latina
Región ecológica — continental
Ámbito de la actuación — regional (internacional)
Agentes — gobierno central; gobierno local; organización no gubernamental (ONG); agencia internacional.Categorías — Servicios sociales: salud y bienestar; acceso igualitario a los servicios sociales (especialmente para las mujeres); grupos vulnerables (incluyendo a las mujeres). Equidad de género e inclusión social: funciones y cometidos por razón del género; necesidades por razón del género; plena participación en la sociedad; acceso a los recursos; control de los recursos; legislación; eliminación de trabas a la igualdad de género (medidas de discriminación positiva); características étnicas; integración.
Colombres 229, Ciudad de Buenos Aires (C1177AE), Argentina. Teléfono/Fax: 5411- 4957/1120E-mail: fundafasia@intramed.net
Avenida 9 de Julio, 1925, piso 13, Ciudad de Buenos Aires (C1073ABA), Argentina. Teléfono: 5411 4121-4645 Fax: 4342-1165E-mail: postmaster@cndisc.gov.ar
Avenida de Mayo, 573, Ciudad de Buenos Aires (C1088AAA) Argentina. Tel: 5411 4300-9300E-mail: discapacidad_instituciones@buenosaires.gov.ar
Tagle 2828, Ciudad de Buenos Aires (C1125EEH) Argentina. Teléfono: 5411 4808-1000 Fax: 5411 4805-3032Colaboración financiera.
Hotel Sheraton, Habitación 318/19, San Martín 1225, Ciudad de Buenos Aires (C1104AKC), Argentina. Teléfono: 5411 318-9143 Fax: 0541 4318-9152E-mail: adea2000@hotmail.com
El Centro de Día para personas con afasia se constituyó como una modalidad asistencial de contención para pacientes crónicos, sin abandonar la rehabilitación de déficits específicos. Se fundó sobre la misión institucional de asistir a la persona afásica y su entorno, y los objetivos de ayudar al afásico a alcanzar la mayor autonomía y la mejorar calidad de vida. El proyecto pretende operar no sólo sobre la persona afectada sino también sobre el entorno cambiando el paradigma de mejoría, entendido como logros personales o profesionales, hacia la consideración de las actitudes facilitadoras del entorno. Se comenzó con la creación de conciencia en las autoridades nacionales sobre la necesidad de considerar un tipo de discapacidad diferente de las tradicionalmente tipificadas como motoras o mentales. En ese sentido, se adaptó una modalidad existente —el centro de día— a la complejidad de la persona con déficits cognitivos y motores ocasionados por lesiones cerebrales.
Se tomaron los objetivos de los talleres grupales que, ya en los comienzos de la institución, buscaban trabajar a partir de los recursos remanentes, aumentar la autoestima y reinsertar socialmente. Esto se enriqueció con el aprendizaje de conductas compensatorias y el trabajo individual según cada caso en particular. Además, y con el fin de cumplir con el objetivo de reinserción laboral, se creó un microemprendimiento productivo, definido a partir de los conocimientos premórbidos y de los intereses de los beneficiarios. Y con el propósito de incorporar nuevos conocimientos, se sumó la escuela para afásicos con materias teóricas.
El programa se completó con una salida a la comunidad, tanto en forma de visitas, como de exposiciones y campañas de prevención y concienciación. El proyecto requiere profesionales especializados, un estado que normatice y una sociedad integradora. Actualmente, se está iniciando la etapa talleres grupales los en centros asociados de Rosario, Córdoba, Jujuy y Bolivia.
El modelo asistencial para personas con afasia —jóvenes y adultos con discapacidad adquirida, sin distinción de género, raza, ni nivel socio-económico— estaba limitado por la evaluación del desempeño en áreas deficitarias. A partir del período de meseta se cortaba la asistencia, se profundizaba el aislamiento y el riesgo de deterioro tanto psicológico, como físico y cognitivo por falta de estimulación.
El objetivo principal fue generar un sistema asistencial abierto a la comunidad que permitiera acompañar a la persona con afasia en su cronicidad y le devolviera el estatus como ser social, que ejerce su autonomía y mantiene objetivos de desarrollo personal. La iniciativa fue apoyada por los beneficiarios y familiares.
La estrategia de encuadrarlo dentro de la normativa de salud vigente tuvo como fin asegurar que los servicios de salud cubrieran el trabajo rentado de profesionales, que en su enorme mayoría son mujeres a las que se les suele pedir desempeño ad honorem o que son reemplazadas por voluntarias.
Dado que la normativa vigente no tenía en cuenta el tipo de patología en cuestión, se operó sobre organismos oficiales a nivel nacional.
El primer recurso con que contó el proyecto fue un subsidio otorgado a través de la Ley de Cheques, por la entonces Secretaría de Desarrollo Social de la Nación (actual Ministerio), destinado a la compra, equipamiento y adaptación a una modalidad sin antecedentes. Paralelamente, se obtuvo dinero de particulares para cumplir con requisitos puntuales que habían quedado fuera del presupuesto inicial: colocación de pisos ignífugos, ascensor, etc.
Posteriormente se obtuvo el aporte de la Embajada de Canadá, Fondo Canadá, para el lanzamiento del Taller de Cueros, y del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, para el fortalecimiento del Centro de Día. En todos los casos, dado que se trataba de subsidios oficiales, la inversión de los recursos se atuvo al detalle de la solicitud presentada y su rendición, a cargo de los recursos humanos del área de administración de la Fundación Argentina de Afasia (FAA), y se hizo según los procedimientos establecidos.
Se contó, además, con dinero de la Asociación de Esposas de Embajadores Acreditados en la Argentina (ADEA), para la compra de algunos bienes. La sostenibilidad del proyecto ha corrido y corre por cuenta de la propia FAA que destina lo ingresado por venta de servicios al pago de los recursos humanos y a gastos fijos.
La puesta en marcha del proyecto se enfrentó a una pluralidad de normativas del estado nacional y el regional, que en muchos casos se enfrentaron o superpusieron. A eso se sumó la falta de control del organismo estatal que otorgó el subsidio inicial, lo cual generó desamparo y favoreció errores que hubo que corregir.
Inmediatamente después de la inauguración, el país sufrió una de las crisis más feroces de su historia en lo económico, institucional y político, con el secuestro de ahorros y la furia emigratoria. El proyecto ingresó en un período de resistencia, apoyado por los profesionales que soportaron la reducción de trabajo y de los beneficiarios que pusieron énfasis en el aspecto social alimentando la Asociación de Amigos Afásicos.
Por entonces, los subsidios nacionales e internacionales debían atender cuestiones de vida o muerte: hambre, extrema miseria, urgencias en salud, desnutrición, etc. Como alternativa se impulsaron los microemprendimientos productivos, como forma de enfrentar la crisis, situación que la organización aprovechó para focalizar dentro del proyecto su antiguo propósito de generar un espacio para la reinserción laboral reinstalando conductas laborales y entrenando en el uso de herramientas y la producción de objetos artesanales, sin dejar de lado la estimulación cognitiva (planificación, memoria, atención) y motora (praxias instrumentales).
Ambos programas, la Asociación de Amigos Afásicos y el taller laboral, como parte del Centro de Día aún no categorizado, representaron dos alternativas absolutamente gratuitas para el desarrollo de las personas sin descuidar la rehabilitación que se mantuvo como se pudo, con el aporte de los particulares.
Pero dado que la patología exige la intervención de profesionales especializados y esto representa un costo para el pago de honorarios, bajo el amparo de la Ley 24.901, se comenzó a trabajar para que cada discapacitado tuviera su cobertura. Se realizó un trabajo social de concienciación sobre los derechos y sobre la necesidad de obtener el certificado de discapacidad. Esta tarea aún está inconclusa por varias razones:
Se pasó de ocho horas semanales de contención social directa a veinte para cada beneficiario. Al mismo tiempo, se pasó de veinte beneficiarios a sesenta, lo cual se multiplica si se tienen en cuenta sus familias. Estos datos han sido tomados en los registros de la organización.
En los servicios de salud, se logró instalar la idea de asistencia en la cronicidad para personas que no padecen de enfermedades mentales, mediante una certificación diferenciada. El mayor logro fue la aceptación de la modalidad por parte de la obra social estatal para jubilados y pensionados Pami, mediante un convenio.
A partir del trabajo grupal y con familias, se logró tomar contacto con el estatus de discapacitado, lo cual permite hacer valer los derechos. Esta conclusión surge de la comparación del número de certificados de discapacidad por paciente entre 2001 y 2006.
A nivel estatal, por el momento sólo se logró el beneficio de acceder más rápidamente al certificado de discapacidad para las personas que se acercan a la organización; pero se proyectan acciones para generar descentralización y agilización no sólo para personas con afasia sino con cualquier tipo de discapacidad.
En la comunidad, se realizaron campañas de concienciación, que sumadas a muestras de pinturas y esculturas, permitieron difundir la patología para una mejor comprensión de quien la padece y una mayor prevención a partir de la toma de conciencia sobre los factores de riesgo. Están proyectadas nuevas campañas de prevención.
Se espera que de inmediato se comience a trabajar sobre un paradigma de mejoría que tenga en cuenta la facilitación del entorno. Será un trabajo internacional en colaboración con la Universidad de Ottawa, Canadá, en el quese convocará a especialistas de Estados Unidos, Reino Unido, Australia y Sudáfrica.
Con respecto a los recursos financieros se trabajó en dos sentidos: la venta de servicios, que permitió la recuperación de los costos que generan los servicios tradicionales, y la solicitud de subsidios para los proyectos especiales. Tal como queda dicho, cada uno de los subsidios solicitados hasta el presente fue rendido en tiempo y forma tal como lo estipuló cada organización.
En el aspecto social no se hizo distinción de ningún tipo. El equipo profesional está conformado por mujeres y varones, aunque dado que las carreras asistenciales en esta sociedad son típicamente femeninas se desequilibra el número: doce mujeres y dos varones. Las búsquedas realizadas han explicitado que no se establecen diferencias de género. En cuanto a los beneficiaros, la cuestión de género parece indicar el éxito de la propuesta: aunque en el pasado eran más los hombres que padecían afasia, eran más las mujeres afectadas que aceptaban un sistema asistencial psico-social; esto se modificó ya que en el presente es similar el número de mujeres y varones asistidos.
En cuanto a lo cultural, se trabajó para que los propios discapacitados acepten la discapacidad de otros (resultaba difícil juntar personas con alteración motora con otras que, a pesar de sus trastornos del lenguaje, no padecían secuelas motrices). También se trabajó para la aceptación de ideologías, de personas con sida, y de otras provenientes de países limítrofes con rasgos indígenas y jóvenes.
En lo institucional, se puso en marcha el primer Centro de Día para personas con afasia de Latinoamérica. Eso significa haber adaptado la modalidad a las particularidades de la patología, exigiendo la flexibilidad de la normativa sin violarla y, al mismo tiempo, el reconocimiento de los servicios de salud. También fue necesaria la aceptación del grupo de profesionales entrenados en sus carreras de grado para el trabajo en consultorio o, a lo sumo, en interdisciplina pero con abordajes parciales.
La primera lección aprendida es que se debe exigir a los organismos que otorgan subsidios para el desarrollo de proyectos que prevean herramientas de control o de evaluación formativa para ser aplicadas a lo largo del proceso, más aún cuando se trata de organismos gubernamentales. Esto podría, incluso, favorecer el destino de fondos a recursos humanos debidamente capacitados y dirigidos —destino muchas veces retaceado para evitar manejos opacos— ya que hay proyectos que no se benefician con más latas de comida o estufas.
Otra de las enseñanzas es el beneficio del trabajo con el estado nacional o regional, según corresponda, a partir de las regulaciones existentes, para cumplirlas o modificarlas, pero siempre en un marco común. Acceder a las normas y estudiarlas sería lo primero que aconsejaríamos al transferir la experiencia.
La misma idea de marco, con toda la rigidez y flexibilidad necesarias, debe existir hacia dentro de la organización mediante el establecimiento de políticas que favorezcan y estimulen la participación y hasta la autonomía de los beneficiarios, pero dentro de normas realistas que resalten la misión y los objetivos por encima de otros intereses y que dejen de lado sentimientos románticos. Aconsejaríamos involucrar a los beneficiarios directos e indirectos en la planificación y en la ejecución ya que, en nuestra experiencia, fue lo que nos permitió hacer frente a una de las peores crisis.
Con respecto al trabajo de voluntarios, aprendimos que en contextos de desocupación muchas veces el voluntariado resulta un escape o un modo de contactar posibles mercados laborales. Para aprovechar la inversión en recursos humanos y económicos que representa la capacitación y el potencial de quien se acerca a ofrecer su trabajo voluntario, creemos y recomendamos generar un programa sólido a cargo de personas capacitadas en el tema.
Para la formulación del proyecto se han visitado otros centros similares, en la Universidad de Michigan en Ann Arbor (USA), en Toronto (Canadá), y en Buenos Aires, centros dedicados a otras patologías: salud mental, ceguera y sordera. También se ha seguido la línea expuesta en congresos internacionales por especialistas comprometidos con los aspectos psico-sociales de la persona más allá de los relacionados estrictamente con la rehabilitación de los déficits.
En general, se trató de adaptar modelos de la normalidad —escuela, taller de arte, taller laboral— que hacen hincapié en los recursos positivos de cada persona y apuntan al desarrollo y se los incorporó al proyecto general.
El proyecto se ha replicado parcialmente en sus centros asociados de Córdoba, Tucumán y Rosario donde, por el momento, se está trabajando en la conformación de grupos, los cuales están funcionando y tienen ya algunas evaluaciones sobre los primeros meses.
La experiencia de réplica más reciente es la de Bolivia, ciudad de La Paz, que lleva adelante la Fundación Boliviana de Afasia Irving Retamozzo. La iniciativa surgió de un ex paciente de la FAA, que asistió para un tratamiento intensivo tras haber pasado por profesionales de su país y un centro en Chile. La experiencia de abordaje integral, con énfasis en los recursos sanos, la reinserción social, laboral, etc., hizo que esta persona, que antes de su accidente cerebro vascular ya trabajaba en una ONG, y su madre, profesional, decidieran asumir el proyecto.
En un primer momento se le cedió toda la documentación relacionada con la conformación de la organización y, posteriormente, el proyecto de Centro de Día. Realizados los primeros trámites legales, se continuó con un asesoramiento vía e-mail tendiente a guiar en:
El proyecto se enmarca en la Ley 24.901, Sistema de Prestaciones Básicas en Habilitación y Rehabilitación Integral a favor de las Personas con Discapacidad, el Decreto 762/97, por el que se crea el Sistema Único de Prestaciones Básicas para Personas con Discapacidad, y el Decreto 1193/98, Reglamentario de la Ley de Prestaciones Básicas, que crean la estructura jurídico institucional necesaria para la implementación del Sistema de Prestaciones Básicas para Personas con Discapacidad.
La Ley 24.901 enumera las prestaciones básicas que deben brindarse a las personas con discapacidad y los servicios específicos que integran esas prestaciones. El Decreto 1193/98 determina los organismos responsables. El Marco Básico de Organización y Funcionamiento de Establecimientos de Atención del Sistema Único de Prestaciones, describe las características y alcances de las prestaciones de rehabilitación, terapéutico-educativas, educativas y asistenciales para personas con discapacidad y define los fundamentos básicos de calidad que deben reunir los servicios que se incorporen al Sistema de Prestaciones Básicas de Atención Integral a Favor de las Personas con Discapacidad, desde la perspectiva de la organización y el funcionamiento de los servicios, los recursos humanos afectados, la planta física requerida y el equipamiento necesario.
En lo particular, el Centro de Día fue declarado de Interés del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, Decreto No.1339-GCBA-98; el microemprendimiento productivo, Taller de Cueros, por el Honorable Senado de la Nación, en mayo de 2004, y la Escuela para Afásicos, por la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires, declaración 449/2004.
| Socio | Año 1 | Año 2 | Año 3 | Año 4 | Año 5 |
| FAA | 100%* | 100 %* | %59,4 | %93,6 | %93 |
| Secr.de Desarrollo Social, G.C.B.A. | 0 % | 0 % | 8.6 % | 5,4 % | 5 % |
| Embajada de Canadá | 0 % | 0 % | 31 % | 0 % | 0 % |
| ADEA | 0 % | 0 % | 1 % | %1 | %1 |
| Presupuesto total US$ | 27.898 | 28.655 | 38.982 | 36.850 | 39.900 |
Durante los años 1 y 2 se gestionó el subsidio otorgado por la Secretaría de Desarrollo Social de la Nación en 1999 para la adquisición, refacción y adaptación de la sede.
Dado los cambios monetarios en el país, resulta difícil convertir aquel valor a dólar. Se estima aproximadamente en 100.000 US$.
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