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Buenas Prácticas > Concurso Internacional > 2004 > http://habitat.aq.upm.es/dubai/04/bp1573.html   
Modelo integrado de cuidados para enfermos con SIDA (Rumanía)

Experiencia seleccionada en el Concurso de Buenas Prácticas patrocinado por Dubai en 2004, y catalogada como BEST. (Best Practices Database)
País/Estado -- Rumanía
Región según Naciones Unidas -- Europa
Región ecológica -- continental
Ámbito de la actuación -- nacional
Agentes -- fundación; sector privado (incluidas instituciones financieras, bancos, empresas de producción, comerciales y de información); gobierno central; asociación de profesionales

Categorías -- Servicios sociales: salud y bienestar; seguridad ciudadana; acceso igualitario a los servicios sociales (especialmente para las mujeres); grupos vulnerables (incluyendo a las mujeres). VIH-SIDA: planes estratégicos municipales para el VIH-SIDA; acuerdos de colaboración pública, privada y comunitaria. Infancia y adolescencia: de 10 años a la edad adulta; salud y nutrición; desarrollo de la capacidad de participación y del liderazgo en niños; programas de apoyo comunitarios (protección frente a abusos, abandonos, violencia y delincuencia); abusos, trabajo infantil, guerras; grupos vulnerables;.


Contacto Principal

Romanian Angel Appeal (RAA) -- fundación
Dr. Silvia Asandi
Rodiei 52, Bucharest, 030956, Romania
Tel.: +40-21-3236868
Fax: +40-21-3232490
E-mail: office@raa.ro


Socio

`Prof. Dr. Matei Bals' Institute for Infectious Diseases of Bucharest -- sector privado (incluidas instituciones financieras, bancos, empresas de producción, comerciales y de información)
Dr. Sorin Petrea
Str. Dr. Grozovici nr. 1, Bucharest, Romania
Tel.: +40-21-2105070/ext. 4097
Colaboración financiera.


Socio

County Hospital of Bacau -- asociación de profesionales
Dr. Delia Grigoras
Str. Spiru Haret nr. 1, Bacau, Romania
Tel.: +40-234-515668
E-mail: sectie@ssnet-bacau.raa.ro
Colaboración financiera.


Socio

Hospital for Infectious Diseases of Brasov -- asociación de profesionales
Dr. Ion Alfianu Florea
Str. Mihai Viteazu nr. 9, Brasov, Romania
Tel.: +40-268-421108
E-mail: sectie@ssnet-brasov.raa.ro
Colaboración financiera.


Socio

Hospital for Infectious Diseases of Constanta -- asociación de profesionales
Rodica Matusa
Str. Prelungirea Liliacului nr. 10, km. 4-5, Constanta, Romania
Tel.: +40-241-587117
E-mail: sectie@ssnet-constanta.raa.ro
Colaboración financiera.


Socio

Hospital for Infectious Diseases no. 3 of Craiova -- asociación de profesionales
Tereza Poajga
Calea Bucuresti nr. 126, Craiova, Romania
Tel.: +40-251-547788
E-mail: sectie@ssnet-craiova.raa.ro
Colaboración financiera.


Socio

`Cuvioasa Parascheva' Hospital for Infectious Diseases of Galati -- asociación de profesionales
Dr. Petru Dascalescu
Str. Traian nr. 393, Galati, Romania
Tel.: +40-236-469073
Colaboración financiera.


Socio

County Hospital of Giurgiu -- asociación de profesionales
Dr. Paul Marinescu
Str. Bucaresti nr. 82, Giurgiu, Romania
Tel.: +40-246-219708
E-mail: sectie@ssnet-giurgiu.raa.ro
Colaboración financiera.


Socio

Hospital for Emergency Services of Petrosani -- asociación de profesionales
Dr. Ecaterina Resiga
Str. Aviatorilor nr. 30, Petrosani, Romania
Tel.: +40-254-540003
E-mail: sectie@ssnet-petrosani.raa.ro
Colaboración financiera.


Socio

Health Ministry of Romania -- gobierno central
Dr. Ovidiu Branzan [ministro]
Str. Cristian Popisteanu nr. 1-3, Bucharest, 010024 Romania
Tel.: +40-21-3072500
Fax: +40-21-3141526
E-mail: cabinet@ms.ro
Colaboración financiera.


Resumen

A principios de los noventa, Rumanía se encontraba en una situación sin precedentes: un número importante de niños seropositivos, hospitales residenciales abarrotados e insuficientemente equipados y escasez de personal sanitario.

La única opción para los pacientes era el ingreso en el hospital ya que no existían centros de día. De ese modo, los niños se exponían innecesariamente a infecciones oportunistas además de sufrir estrés por estar lejos de sus hogares. Cuanto más larga fuera la estancia en el hospital mayor era el riesgo de ser abandonados por sus familias, especialmente por aquellas con menos recursos, con dificultades para costearse los gastos y los viajes al hospital y para afrontar la alteración familiar que produce una hospitalización.

Las estadísticas muestran que entre 1989 y 1991 un gran numero de niños fallecieron en hospitales o fueron abandonados por sus familias.

Consciente de esta situación, la fundación Romanian Angel Appeal (RAA) revolucionó el sistema de asistencia a niños seropositivos creando un modelo de actuación multidisciplinar que combina los servicios médicos con los sociales, psicológicos y pedagógicos: los centros de día `Sonrisa de Girasol'.

En 1991 se introdujo este modelo con la apertura del primer centro de día en Constanta. Actualmente se encuentra operativa una red compuesta por ocho centros localizados en Bacau, Brasov, Bucharest, Constanta, Craiova, Galati, Petrosani y Giurgiu.

Uno de los logros más importantes del proyecto fue la integración gradual de los servicios psicológicos y sociales dentro del funcionamiento de los hospitales. Desafortunadamente, la mayoría de los hospitales de Rumanía sólo ofrecen servicios médicos, por tanto, el funcionamiento de los servicios psicológicos y sociales de los centros de día supone un importante progreso en cuanto a la asistencia de los pacientes. El proceso de integración de personal no médico dentro de la plantilla de los hospitales ha sido progresivo y se ha encontrado con dificultades a causa de restricciones financieras y mentalidades obsoletas. Sin embargo, mientras en julio de 1999 RAA aún remuneraba a 26 especialistas de los Centros de Día (trabajadores sociales y psicólogos) y los hospitales sólo a 8 (un 24%), en marzo de 2003 la proporción se invirtió, remunerando los hospitales a 36 especialistas (el 98%) y RAA sólo a uno.

Fechas Clave

Descripción

Situación previa a la iniciativa

En la segunda mitad de los años ochenta, cuando Rumanía combatía contra la inanición y la pobreza, se les traspasó a los niños institucionalizados `mini-transfusiones' de sangre para la anemia y la desnutrición. Desafortunadamente, parte de esa sangre estaba infectada con el virus del Síndrome de InmunoDeficiencia Adquirida (SIDA), dando lugar a una trágica epidemia entre los niños del país. La situación empeoró a causa de otra páctica, resultado de los recursos limitados: la reutilización de las jeringuillas para inyectar o vacunar a los niños. Se infectaron cerca de 5.000 niños nacidos entre 1987 y 1990, principalmente por transfusiones o por infección nosocomial (durante un tratamiento médico). El primer caso de SIDA identificado en Rumanía data de 1985. Rumanía es el país con más casos de niños seropositivos de Europa. En 1997, el 59,1% del total de casos de infección en Europa pertenecían a Rumanía.

Rumanía, todavía resurgiendo de la ruina económica que supuso la dictadura de Nicolae Caesescu, no estaba preparada para hacer frente a esa situación.

Establecimiento de prioridades

El modelo de centros de día se plantea dos prioridades principales para el beneficio de los niños con SIDA:

En 1991 RAA introdujo el modelo de cuidados integrado de los centros `Sonrisa de Girasol' en Rumanía, con el primer centro en Constanta. Actualmente existen ocho centros de día en el país: Bacau, Brasov, Bucarest, Constanta, Craiova, Galati, Petrosani y Giurgiu, que se organizan formando una red de información en la que se comparten experiencias y ayuda.

Uno de los principales logros de este proyecto consiste en la integración gradual de los centros de día con los hospitales en los que trabajan. El funcionamiento de los servicios psicológicos y sociales de las centros representa un progreso real en la mejora de la asistencia a los pacientes. El proceso de integración del personal no médico en la plantilla general del hopital ha sido progresiva y se ha encontrado con dificultades debido a los recortes de financiación y a las mentalidades obsoletas. La utilidad de este servicio es cada vez más obvia, como demuestra la existencia de ocho centros. Por otra parte, el Ministerio de Salud, actuando mediante la Comisión Nacional de SIDA (CNLAS), recomienda el establecimiento de otros ocho centros en otras ciudades como parte de la Estrategia Nacional de lucha contra el SIDA.

Formulación de objetivos y estrategias

Desde el punto de vista psicológico los objetivos del proyecto consistían en concienciar por una parte, y actuar por otra, sobre las necesidades de los niños seropositivos y sus familias: entender que tiene una enfermedad y debe recibir tratamiento, buscar apoyos, recibir educación, ser comprendidos por sus padres, tener una nutrición apropiada, recibir tratamiento igualitario, aceptación por parte de los familiares más cercanos, recibir educación religiosa (para hablar acerca de la muerte). Los servicios multidisciplinares no sólo se ocupaban de las necesidades de los niños (directa o indirectamente), sino también de las de los padres (planteándoles como condición previa satisfacer las necesidades que vayan surgiéndole al niño), porque dependen las unas de las otras. Entre las necesidades y compromisos de los padres se incluyen el reconocimiento y la aceptación del diagnóstico, saber que ellos no son los únicos en esa situación, mantener la esperanza, aceptar y entender, conservar las relaciones, exigir las necesidades básicas (protección, comida, etc.), conocer, ejercer y hacer respetar sus derechos, así como hablar de la muerte.

Por otra parte, el proyecto se compromete a mejorar los cuidados de los niños infectados, ofreciendo servicios médicos, sociales, psicológicos y pedagógicos mediante la red de centros de día `Sonrisa de Girasol'; mejorando el acceso a la terapia antirretroviral y controlando la calidad de los cuidados que reciben los niños seropositivos; estimulando la colaboración efectiva entre los profesionales y facilitando el intercambio de experiencias y el acceso a las actualizaciones del proyecto.

RAA ha revolucionado el sistema de asistencia a pacientes seropositivos creando un modelo multidisciplinar que combina los servicios médicos con los sociales, psicológicos y pedagógicos (los centros de día `Sonrisa de Girasol'), luchando a continuación por su incorporación a los hospitales del estado.

Movilización de recursos

RAA ha invertido unos nueve millones de dólares estadounidenses en bienes y servicios destinados a los niños rumanos. Para comenzar cuanto antes con la institucionalización de los niños se requerían suministros, cuidados de enfermería y educación y una renovación urgentes. La actuación más significativa ha sido el diseño y desarrollo de las estructuras de los centros de día, en colaboración con los hospitales y las autoridades. Se formaron equipos multidisciplinares con el objetivo principal de mantener a los niños lejos del hospital y dentro de la comunidad. Actualmente, RAA trabaja en ocho centros externos proporcionando servicios sociales, médicos, psicológicos y pedagógicos para los niños afectados por el SIDA y para sus familias. Por otra parte, el traspaso de control a los hospitales y autoridades locales progresa adecuadamente.

La red de centros de día ha recibido financiación de diversas fundaciones entre las que se encuentran La Fundación del SIDA de Elton John y el Trust Mercury Phoenix. La Fundación Franco Moschino financia el apartado psicológico de las centros `Sonrisa de Girasol'. El Ministerio de Salud y Familia ha asumido la mayor parte de la contribución de RAA y se ha encargado de la inserción de los servicios sociales en la estructura de los hospitales. Los servicios médicos los proporcionan los hospitales, con fondos del estado. El Ministerio de Salud y Familia cubre los salarios de la plantilla médica y los costes administrativos; mientras que el Servicio Nacional de Salud cubre los costes de los medicamentos.

Cada centro de día cuenta con la colaboración de instituciones relevantes: hospitales locales, departamentos locales de salud pública, departamentos locales de protección al menor, ayuntamientos, departamentos locales de personas discapacitadas, ONGs locales y asociaciones de padres.

Proceso

El desarrollo del proyecto comienza con una recogida de datos preliminares:

La asociación con la administración central y local resulta clave para el éxito de la recogida de datos y del establecimiento de los centros. Entre las administraciones colaboradoras se encuentra el Ministerio de Salud y Familia, el Departamento de Salud Pública, Centros de Epidemiología, Hospitales de Enfermedades Infecciosas, Centros de Análisis, y autoridades públicas locales tales como el Departamento Local de Apoyo a los Discapacitados, el Departamento Local de Protección al Menor, el ayuntamiento y el Departamento Local de Salud Pública.

Una vez realizado el contacto con dichas instituciones se procedió al diálogo para completar la recogida de datos necesarios de la población afectada, identificar los recursos locales disponibles y localizar a posibles socios y, principalmente, para establecer las premisas del futuro proyecto de centros de día.

El primer paso, tras localizar a todos los socios, consistió en firmar los acuerdos de colaboración con el objetivo de dotar al proyecto de carácter contractual y, en base a éste, distribuir funciones, responsabilidades, así como las aportaciones de cada socio. Se elaboró una plantilla de trabajo y se definieron los servicios necesarios y las actuaciones a desarrollar en los centros. Finalmente se obtuvo la aprobación oficial del Ministerio de Salud y su compromiso de colaboración.

Cada actividad en los centros estaba orientada a necesidades reales de los beneficiarios. Se controlaba cuidadosamente la evolución médica, social y psicológica de cada paciente registrado. Los asistentes sociales se encargaban también de actualizar los expedientes psicosociales, de desarrollar planes individualizados de prevención de abandono de niños (enfocados a los familiares), de asesorar y suministrar apoyo social, especialmente a familias de un sólo padre, de asesorar para la integración social y escolar, así como de enseñar a controlar situaciones de crisis. El servicio de asistencia psicológica incluía pruebas antes y después de la asistencia psicológica, evaluación psicológica de los niños y los padres con el objetivo de aplicar la terapia adecuada, identificación de posibles problemas psicológicos de los niños, etc.

Llevar a cabo el proyecto fue el último paso. Los principales problemas que hubo que resolver consistían en restaurar edificios, equipar los centros (escritorios y materiales de oficina, ordenadores, medios de comunicación, automóviles para las visitas a la comunidad, etc), contratar y formar a la plantilla de trabajo, desarrollar un plan de actividades acorde con la estructura de la plantilla, establecer los mecanismos de comunicación y las reglas de dirección (reportajes, instrumentos de trabajo, visitas guiadas y frecuencia de éstas).

RAA se encargó, en una primera fase, de financiar por adelantado, gestionar y formar a los expertos de las actividades específicas mencionadas, hasta cederle progresivamente estas funciones a los hospitales públicos, conforme al acuerdo de colaboración firmado.

Resultados obtenidos

Este modelo de cuidados para beneficiarios y profesionales ha supuesto una mejora significativa de la calidad de vida tanto de los niños afectados como de sus familiares, mejora de la calidad de servicios médicos, mejor gestión de cada caso en los hospitales, una repuesta más ajustada a las necesidades de los niños gracias a una recogida de datos más precisa.

Los pacientes y sus familias resultan beneficiados porque su estancia en el hospital se reduce, por tanto disminuyen los costes para la familia y los niños permanecen junto a ellas.

El riesgo de infección nosocomial se ha reducido considerablemente como resultado de las actividades de los centros. Ha mejorado la calidad de los servicios médicos y la asistencia social y pedagógica debido al trabajo de personal cualificado, algo que beneficia tanto a padres como a niños.

Para los hospitales resulta favorable que los pacientes no permanezcan más de un día ingresados, ya que el coste de camas, comida, recursos y personal se reduce. Por otra parte, los centros de día han permitido una mejor gestión de las hospitalizaciones, controlando a los pacientes en una base de datos por ordenador que permite un seguimiento más eficaz de los programas.

RAA está coordinando otros proyectos utilizando la misma infraestructura, tales como: una unidad movil, campañas de prevención de transmisión de SIDA de madres a hijos, educación sanitaria para adolescentes seropositivos y sus familias y un proyecto de apoyo material para las familias de alto riesgo.

La formación de personal en los centros responde a criterios didácticos y trata de registrar formas médicas y formas de evaluación psicológica. El sistema de recogida de datos es coherente, consiste en una base de datos compuesta por dos módulos y una red de comunicación por internet instalada en los ordenadores de los centros. Este sistema ha contribuido a mejorar el control de los resultados ya que proporciona información cuantitativa de los servicios y simplifica la gestión de los casos.

Estos son algunos los datos cuantitativos relativos a los centros de día durante el 2003:

Sostenibilidad

Los centros de día surgieron de la necesidad de colaborar ante el hecho de que los enfermos de SIDA necesitaban algo más que terapias y cuidados médicos y tras hacerse evidente la existencia de necesidades más complejas. La población que se beneficia de sus servicios son principalmente niños seropositivos que viven con sus familias. Las características y la utilidad de este tipo de cuidados está directamente ligada a la fácil accesibilidad y la gran cantidad de servicios proporcionados al paciente una única visita. La mayor parte de los niños forma parte de familias de recursos limitados y este modelo de cuidados de sólo un día de residencia se ha comprobado como el más eficaz para responder a estas necesidades complejas.

Cabe mencionar que este concepto de tratamientos de un día de hospitalización es ampliamente conocido y aplicado en los países occidentales (`cuidados de un día', `centros de día', `hospital de día' (l'hospital de jour). Este modelo consiste en proporcionar cuidados médicos en régimen no interno, manteniendo al paciente con su familia en la medida que lo permitan las condiciones médicas. RAA introdujo el modelo en Rumanía en 1991, añadiendo la novedad de integrar el concepto de multidisciplinariedad, donde servicios sociales, psicológicos y pedagójicos son complemantarios de los servicios médicos.

En nueve años se han puesto en funcionamiento ocho centros en zonas con alta incidencia del SIDA: Bacau, Brasov, Bucarest, Constanta, Craiova, Galati, Petrosani y Giurgiu. Los servicios multidisciplinares iniciados por RAA están siendo gradualmente integrados en los hospitales, en busca de un futura sostenibliliad financiera.

Se ha conseguido una integración efectiva de todos los especialistas (médicos, enfermeras, trabajadores sociales y psicólogos) mediante la fomación de éstos y la creación del concepto de equipo; ambas constituyen la base para la creación de relaciones, creencias culturales y actitudes que influyen en la aplicación de los cuidados.

Transferibilidad

No obstante, la construcción de una asociación de base sostenible y eficaz no ha resultado fácil, se ha necesitado mucho tiempo y recursos así como una gestión de relaciones públicas constante.

La formación de los trabajadores sanitarios se consideró muy importante por lo que las sesiones de formación fueron preparadas cuidadosamente y duraron bastante tiempo. El método E-learning (método de formación interactiva) se planteó como una buena solución para mantener la formación continua de los especialistas médicos y paramédicos, ya que desde el comienzo del funcionamiento del proyecto se ha considerado necesaria la continua actualización en el conocimiento de esta enfermedad y su gestión por parte de los trabajadores. Otra de las posibilidades del proyecto es la de ampliar el actual plan de estudios de medicina hacia otras áreas de interés, por ejemplo la asistencia psicológica y los servicios pedagógicos a los niños seropositivos.

La asistencia social y psicológica es esencial no sólo para el beneficio de los niños, sino como vínculo de comunicación elemental entre los servicios médicos y los padres de estos niños.

La fundación Romanian Angel Appeal (RAA) ha atravesado dificultades con el tiempo, y la replicación del proyecto en otros pueblos beneficiaría considerablemente para conocer efectos inesperados y aprender de ellos, y así poder mejorar los servicios con el tiempo. Como resultado, se publicó en 2001 una Guía Practica de los Centros de Día `Sonrisa de Girasol' planteando la idea de los centros de día como un modelo de éxito con capacidad de ser replicados tanto en territorio nacional como en otros países. Existe una versión de la guía en inglés y otra en rumano en la página web http://www.raa.ro.

Perfil Financiero

Socio(% del presupuesto)[1] 20002001200220032004

Romanian Angel Appeal Foundation

53,11%16,66%1,13%
Instituto Prof. Dr. Matei Bals5,86%10,41%10,98%
County Hospital de Bacau5,86%10,41%10,98%
Hospital de Brasov5,86%10,41%10,98%
Hospital de Constanta5,86%10,41%10,98%
Hospital de Craiova5,86%10,41%10,98%
Hospital de Galati5,86%10,41%10,98%
Hospital de Singureni10,98%
Hospital de Petrosani5,86%10,41%10,98%
Ministerio de Salud de Rumanía5,86%10,41%10,98%
Total(dólares EEUU)[2]357.153501.722213.392

Referencias

Olivia Harrison  (2003)   «Jubille Action»,   Just Right, http://www.jubileeaction.co.uk/justright/summer2003_article2.html 
UNDP Romania  (14-05-2002)   «Speech at IVth Annual Meeting of the Sunflower-Smile Day Clinic Network»,   UNDP Romania, pp. 1-2 
Reuters NewMedia  (26-08-1996)   «Romanian government blasted for neglecting AIDS children»,   Reuters NewMedia, http://www.aegis.com/news/re/1996/RE960898.html 

Notas


[1]: Los porcentages aquí mostrados de la contribución de los socios son sólo una estimación, se basan en lo estipulado en el contrato sin tener en cuenta los extras u otro tipo de aportaciones.
[2]: El total es sólo una media estimada de los costes invertidos en la puesta en el desarrollo del proyecto (leer la nota anterior).


Edición del 12-07-2004
Traducción del inglés: Rebeca Fernández Yunquera
Revisión: Carlos Jiménez Romera
Buenas Prácticas > Concurso Internacional > 2004 > http://habitat.aq.upm.es/dubai/04/bp1573.html   
 
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Escuela Técnica Superior de Arquitectura de Madrid Universidad Politécnica de Madrid
Grupo de Investigación en Arquitectura, Urbanismo y Sostenibilidad
Departamento de Estructuras y Física de la EdificaciónDepartamento de Urbanística y Ordenación del Territorio