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Buenas Prácticas > Concurso Internacional > 2004 > http://habitat.aq.upm.es/dubai/04/bp1093.html   
Cuidado intensivo de niños abandonados seropositivos (Nairobi, Kenia)

Experiencia seleccionada en el Concurso de Buenas Prácticas patrocinado por Dubai en 2004, y catalogada como BEST. (Best Practices Database)
País/Estado -- Kenia
Región según Naciones Unidas -- África
Región ecológica -- tropical y subtropical
Ámbito de la actuación -- ciudadpueblo
Agentes -- gobierno central; organización no gubernamental (ONG); instituciones filantrópicas.

Categorías -- VIH-SIDA: planes estratégicos municipales para el VIH-SIDA; huérfanos, acogida, hogares encabezados por niños a causa del VIH-SIDA. Infancia y adolescencia: de 0 a 9 años; de 10 años a la edad adulta; salud y nutrición; educación y formación profesional, cuidado de día y cuidados fuera de horario escolar. Servicios sociales: educación; salud y bienestar; seguridad ciudadana; ocio; acceso igualitario a los servicios sociales (especialmente para las mujeres). Vivienda: carencia de hogar, personas sin hogar.


Contacto Principal

Nyumbani -- organización no gubernamental (ONG)
Ángelo D'Agostino [Angelo@Nyumbani.org]
Kwa Uzima,
Bishop's Road,
P.O. Box 21399-00505,
Nairobi-Kenya
Tel. 254-20-2716829
Fax 254-20-2718711
Orfanato 254-20-883271/883731
E-mail: Angelo@Nyumbani.org
Web: http://www.nyumbani.org


Organización Nominadora

Shelter Forum -- organización no gubernamental (ONG)
Eric Makokha
Salva Plaza, Mogotio Road, Opp.  
Mayfair Hotel,
2nd Floor,Door 5
P.O. Box 9202-00100,
Nairobi- Kenya.
Tel. 254-20-3743181/3733182
Fax: 254-20- 3753180
E-mail: Shelter@forum.or.ke


Socio

Ministerio de Sanidad de Kenya -- gobierno central
Wellingtone P.Godo (secretario permanente)
Afya  Housee, Cathedral Road,
P.O. Box 30016,
Nairobi-Kenya
Tel. 254-20-2717077/2713234
E-mail: Ps@insightkenya.com
Colaboración política.
Colaboración técnica.


Socio

National Aids Control Council (NACC) -- gobierno central
Dr. Orege Patrick
Chancery Building 6th Flr. Valley Road,
P.O. Box 61307 City Square, Nairobi- Kenya.
Tel: 254-20-2715127/2711261
Fax: 254-20-2711072/2711252
E-mail: Info@Nacc.go.ke
Colaboración financiera.
Colaboración técnica.


Socio

Ministerio de Educación Ciencia y Tecnología -- gobierno central
Prof. Kerega Mutahi
Ministry Of Education Science \& Technology,
New Jogoo House "B",
Harambee Avenue.
P.O. Box 30040, Nairobi-Kenya
Tel.254-20-334411

Colaboración técnica.

Socio

Catholic Relief Services -- instituciones filantrópicas
Margaret Kikuvi
Catholic Relief Services
Rank Xerox Hse., 2nd Floor, Westlands,
P.O. Box 49675-00100, Nairobi-Kenya.
Tel. 254-20-740985/747387
E-mail: mkikuvi@crsnairobi.org
Colaboración como suministrador de provisiones de comida para los huérfanos de los barrios marginales para el programa Leatoto.

Resumen

Además de la caprichosa pérdida de vidas y el espantoso sufrimiento que provoca, la aparición de una asombrosa cantidad de huérfanos, es una de las consecuencias más graves provocadas por el azote del SIDA. Ningún país subsahariano puede hacerse cargo del actual número de huérfanos que tienen, por lo que estos viven en la calle. Hay predicciones que auguran que para el final de esta década habrá unos 30 millones de niños en la calle. No todos son seropositivos, pero aún así son indigentes y vagan sin protección alguna ni medios para sobrevivir.

Se cree que Kenya tiene 1.2 millones de huérfanos, de los cuales 100.000 son seropositivos. Jamás antes la humanidad había sufrido un fenómeno parecido. La peste negra golpeó a todas las edades, pero esta enfermedad (SIDA) perdona la vida a algunosniños.

Fue para hacer frente a esta situación por lo que se creó Nyumbani, con el objetivo de ofrecer atención y cuidado a los niños VIH+. Es la materialización del sueño del médico y sacerdote Ángelo D'Agostino: cuidar a los niños VIH+ de Kenya. Con la ayuda de muchos, fundó una casa de acogida para estos niños.

En el año 1992 no existía en todo Kenya ningún tipo de servicio que acogiera niños huérfanos con VIH+. Ese mismo año Nyumbani comenzó su andadura cuidando de tres niños huérfanos, de las zonas al oeste de Nairobi.

Fechas Clave

Descripción

Situación previa a la iniciativa

Muchas madres abandonan a sus recién nacidos por el estigma que supone el SIDA. Otros niños infectados pierden a sus padres por culpa de la enfermedad y nadie está dispuesto o capacitado para cuidar de ellos.

Como cura misionero buscando emular al divino pastor, el Padre Ángelo D'Agostino ha intentado llevar un poco de compasión cristiana para mitigar el sufrimiento humano, allí donde fuese necesario. En el pasado la iglesia llevó consuelo a leprosos y víctimas de la peste, hoy en día, es el SIDA la enfermedad que mayor atención requiere. Como cura misionero, el Padre Ángelo contestó a esa llamada de socorro.

En 1990 el Padre Ángelo trabajaba en el consejo de administración de un gran orfanato en Nairobi. Se fijó en los niños seropositivos, que necesitaban atención médica especial, y no la recibían por no existir ningún sitio en toda Kenya donde pudieran recibirla. Como único misionero del consejo de administración, sugirió que era necesario responder a las necesidades especiales de los chiquillos afectados. Al ser incapaces de satisfacer estas necesidades, él y algunos defensores de la causa convencidos (una enfermera y un trabajador social) alquilaron una pequeña casa y allí acogieron a los tres primeros huérfanos infectados.

La situación previa a esto era el abandono de los niños en hospitales. Las madres, augurando que sus hijos morirían en cuestión de meses, y pensando que así les hacían el favor de tener mejor atención, los dejaban allí abandonados. Trágicamente, estas madres asumían la muerte de sus pequeños y los abandonaban en hospitales de maternidad u otros lugares. En un principio todos estos niños dan positivo en las pruebas de infección por tener los anticuerpos de sus madres; lo que estas desconocen es que sólo uno de cada cuatro está realmente infectado. No se puede saber con seguridad hasta varios meses después del parto. La gran tragedia es que muchos de estos niños mueren por falta de atención y abandono, y no por su supuesta enfermedad.

En Kenya no existía ni una sola instalación para el cuidado de niños infectados con VIH hasta que se fundó Nyumbani, que se convirtió en la primera instalación del país especializada en el cuidado específico de niños contagiados, quizás fue la primera en todo el Este Africano.

A lo largo de toda la historia, ninguna pandemia ha azotado al mundo de manera tan horrible como lo está haciendo el SIDA en el África subsahariana. Una reciente conferencia de Naciones Unidas apunta que la esperanza media de vida de un africano en el año 2005 es de 48 años, habiendo descendido en 15 años en las últimas dos décadas. La desigualdad con la esperanza media del resto del mundo, entre 70 y 80 años, es evidente.

De cualquier modo una de las realidades más inquietantes es que millones de niños quedan huérfanos por culpa del SIDA o ellos mismos están infectados por la enfermedad. Nyumbani representa un esfuerzo para poner remedio a esta horrible circunstancia.

La tarea de Nyumbani es ofrecer a los pequeños afectados por el VIH el mejor cuidado nutricional, médico, psicológico, social, y espiritual posible.

A aquellos niños que finalmente no están afectados, se les preparan los papeles para ser adoptados legalmente o se les manda a otro lugar más apropiado. Los huérfanos que sí tienen la enfermedad, son cuidados lo mejor posible, dentro de los dos acres (1 acre= 4.046m2) que posee el recinto de Nyumbani, durante el tiempo que les quede de vida. De tal manera, además de cuidar de 92 niños, la fundación impide las graves consecuencias que provoca la negligencia de abandonar a los niños por una enfermedad que no padecen, y así salvar a tres de cada cuatro niños.

Gracias a los cuidados y a la devoción del padre Ángelo, su dedicado equipo, así como de voluntarios de Kenya y de fuera, Nyumbani salva la vida de la mayoría de estos niños además de ser modelo de cuidados contra la enfermedad, para el resto de África y países en vías de desarrollo afectados por el horror del SIDA.

Nyumbani también lleva a cabo el programa Leatoto a través del cual se adentra en los suburbios marginales de Nairobi para ofrecer ayuda médica y educativa a los afectados por el SIDA.

Establecimiento de prioridades

En 1992 el padre Ángelo D'Agostino fundó en Kenya el primer orfanato para niños infectados por el VIH. Junto con una enfermera y un trabajador social, Nyumbani acogió a tres huérfanos infectados. Nyumbani se fundó para subsanar una necesidad concreta de aquel momento: el cuidado de niños seropositivos abandonados.

Una junta directiva voluntaria es la responsable de dirigir la organización. Nyumbani es una organización no lucrativa, garantizado por su junta directiva.

El sacerdote y médico Ángelo D'Agostini, (fundador de Nyumbani y director médico), Sor Mary Owens Instituto de la Santa Virgen María[IBVM]Institute of Blessed Virgin Mary [,] el embajador Denis Afande (presidente), y el Dr. Lorenzo Bertolli, son los miembros voluntarios que formaban la junta directiva cuando se inauguró en 1992.

Formulación de objetivos y estrategias

En 1992 el padre Ángelo D'Agostini junto con dos colegas sumaron el coraje de sus convicciones y alquilaron una pequeña casa donde cuidar de inocentes niños que no tenían culpa alguna de haber nacido infectados de SIDA y habían sido abandonados. Los tres formaron un comité voluntario que se registró como organización sin ánimo de lucro.

El padre Ángelo buscó el asesoramiento del Ministerio de Sanidad. El entonces ministro de sanidad, Hon Mwai Kibaki, actual presidente de la República de Kenya, alentó el proyecto porque en aquel momento había una verdadera necesidad de paliar el problema y el gobierno no había planeado nada al respecto. Prometió contribuir con doctores y enfermeras para que ayudasen en Nyumbani.

Los objetivos principales eran:

Movilización de recursos

Nyumbani depende totalmente de las donaciones, locales y del extranjero, para susistir. Una asociación de monjas colabora con el proyecto. También la Fundación Alivio de los niños de DiosChildrens of God Relief Fund [d]e los EE.UU. ayuda a recaudar fondos para sufragar algunos gastos. Algunas organizaciones humanitarias registradas en los EE.UU. consiguen la mitad del presupuesto anual. El grupo de apoyo del Reino Unido organiza eventos para recaudar fondos, consiguiendo entre tres y cuatro millones al año.

Varios estamentos en Kenya organizaron eventos para recaudar fondos para Nyumbani. Nana Mouskouri, música conocida mundialmente, participó en una campaña de recaudación para Nyumbani el año 2000.

También se han recibido contribuciones generosas de algunas multinacionales afincadas en Kenya, como Coca-Cola y British Airways. Algunos de sus empleados han formado una organización benéfica registrada en el Reino Unido con el propósito exclusivo de ayudar a Nyumbani.

Nyumbani no podría existir sin la dedicación y habilidades del personal que allí trabaja. La mayoría de las cuidadoras son mujeres. Son aproximadamente el 75% de la plantilla de 44 trabajadores.

La web oficial de Nyumbani http://www.nyumbani.org ha sido una herramienta muy importante para dar a conocer el objetivo de la organización. En 1997, ICC Systems cedió parte de su tiempo y recursos para desarrollar un sitio donde compartir información. En 1999 ICC añadió una característica mucho más necesaria, la capacidad de recibir donaciones on-line. A partir de aquí, se necesita mayor presupuesto para cubrir nuevas necesidades.

Proceso

Preparar y llevar Nyumbani no ha sido tarea fácil.

La falta de fondos siempre ha significado que había que priorizar entre las necesidades y requerimientos. No es posible acoger al siempre creciente número de huérfanos infectados dado que la financiación no es constante.

Cada vez es mayor el número de niños que llegan a Nyumbani. Cada vez hay más niños infectados pero no todos pueden ser acogidos en Nyumbani. Cada vez son mayores las probabilidades de que se vean infectados niños que no son huérfanos, quienes ven gravemente limitado su bienestar y oportunidades de futuro. El estigma asociado al SIDA no está ayudando demasiado. Los chavales son discriminados en los colegios.

En el año 2001 bajaron los precios de los medicamentos retrovirales, aún así la capacidad adquisitiva sique siendo muy baja. Sólo se puede dar asistencia a un grupo reducido de niños. De todas formas, el compromiso de Nyumbani para con los cuidadores de enfermos, gente que vive con el SIDA a diario, grupos de interés, hospitales, laboratorios, y grupos de investigación, ha incrementado. Nyumbani espera poder hacer frente con éxito a los retos del futuro.

El proceso de adopción de los niños de Kenya es lento y tedioso, así que, mientras tanto, su bienestar se ve comprometido y el niño continúa sufriendo. A algunos niños les ha sido denegada la partida de nacimiento. Nyumbani está estableciendo contactos con el Ministerio de asuntos domésticosMinistry of Home Afairs [,] las autoridades locales y otras organizaciones como UNICEF para ayudar a registrar a estos niños.

Resultados obtenidos

Técnicamente Nyumbani comenzó siendo un hospicio, entendido como un sitio donde los niños iban a morir. Aún así, partiendo de este humilde comienzo ha llegado a convertirse en una casa de acogida para niños. Ha crecido en respuesta al incremento de requerimientos y ha visto la expansión del complejo hasta el punto en que actualmente puede acoger a 92 niños y a proporcionar ayuda a más de 600 niños de las comunidades más pobres, gracias al programa Leatoto. El modelo de aldea simulada ha permitido que los niños exclamen "mi mamá" o "mi casa" por primera vez en sus vidas. Este modelo es imitable y adaptable a cualquier otra necesidad de la comunidad.

Niños

Como siempre, el bienestar de los niños ha sido la prioridad principal en Nyumbani. La mayoría de los recursos se destinan a asegurar la adecuada salud de los niños, a que la comida sea nutritiva y suficiente, a que las necesidades cotidianas se cumplan y a que su educación social y académica progrese.

Por lo general la salud de los niños se mantuvo en buenas condiciones durante 2001, ayudado sin duda por varias donaciones de retrovirales recibidos de Brasil. Trágicamente, se perdió a dos chavales a causa de la enfermedad. Aún así, comparado con años anteriores, el número es bastante bajo.

Los archivos indican que entre Abril de 1995 y Diciembre del 2001 se ha atendido a 176 niños, de los cuales:

Cuando empezó la actividad en Nyumbani, morían entre tres y cuatro niños al mes. Ahora, en el año 2003, debido a la medicación adecuada -antiretrovirales (ARV)- y una buena nutrición, no ha muerto ningún niño. Se ha conseguido mantener muchos niños con vida, y el orfanato ha visto recientemente a su primer grupo de adolescentes.

Escolarización

A pesar de los peligros a los que se enfrentan estos niños en cuestiones de salud, las interrupciones escolares debidas a su enfermedad son escasas.

Actualmente 25 niños asisten a un colegio normal, fuera de las instalaciones del orfanato. El resto acuden al colegio Saint Paul Miki dentro del orfanato.

Laboratorio de Diagnósticos

En el pasado, Nyumbani dependía en gran medida de los historiales personales, de los exámenes físicos o, simplemente, de las recomendaciones de las fuentes de donde venían los niños, para administrar, monitorizar y cuidar de los huérfanos.

Las pruebas médicas se hacían en otro lugar, lo cual era un proceso difícil y caro. Ahora la casa de acogida tiene su propio laboratorio de diagnosis, donde se puede monitorizar la salud de forma más barata y precisa.

El laboratorio de diagnosis de Nyumbani ofrece pruebas de VIH especializadas para niños, además de ofrecer pruebas y monitorizar pacientes en tratamiento por infección del VIH.

El laboratorio también ofrece el servicio de análisis a otros pacientes previo pago de una pequeña cuota.

El laboratorio ha ofrecido a Nyumbani la capacidad de dar el mejor cuidado a sus niños en particular y a la comunidad en general.

Leatoto

Leatoto, palabra swahili que significa cuidado infantil, es un programa que consiste en un equipo de trabajadores cualificados que van a los suburbios marginales de Nairobi a ayudar a la gente con problemas de SIDA. El objetivo para el 2001 era llegar a más de 200 niños seropositivos. El objetivo se cumplió y se está a la espera de poder llegar a 1.000 niños más en los próximos 2 años, solo falta la confirmación de la ayuda de USAID.

A través de campañas de concienciación diseñadas para crear una responsabilidad colectiva sobre los problemas asociados al SIDA, Leatoto ha sido capaz de dirigir las necesidades tanto de los niños como de las familias que conviven con enfermos de SIDA.

El programa Leatoto ha sido capaz de:

A principios del año 2001, Leatoto se enfrentó al el gran reto de seguir adelante tras la retirada de uno de sus patrocinadores más importantes, Global Assistance for Africa, dejando sin cuidados a 120 niños. Sin embargo, la renovación de las ayudas por parte de USAID permitió salvar el escollo y que Leatoto tenga fondos para continuar hasta 2005.

Sostenibilidad

La casa de acogida infantil y el proyecto Leatoto tienen vocación de ser proyectos permanentes. Se ha realizado un esfuerzo sostenido por parte de la comunidad, las autoridades locales, y el sector privado. Organizaciones como USAID, UNICEF, y CRS han apoyado este proyecto de forma continuada, con donaciones y otro tipo de ayuda logística.

El compromiso del personal de Nyumbani y del proyecto Leatoto ha supuesto un impulso significativo a la hora de sobreponerse a las limitaciones. Se ha conseguido un programa dinámico, con un enfoque innovador, una dirección financiera acertada y fiable y un buen uso de la experiencia obtenida a través de la ayuda prestada durante la última década. Se espera que el proyecto continúe y sirva de modelo para su reproducción allí donde sea necesario.

Lecciones aprendidas

La epidemia del SIDA en el África subsahariana ya ha hecho huérfanos a casi toda una generación y parece dispuesta a seguir haciendo lo mismo con las venideras. Trágicamente el número de huérfanos en el África subsahariana sigue creciendo, debido a la alta proporción de adultos infectados con el virus, y a las continuas dificultades existentes para el acceso a tratamientos a base de antiretrovirales.

De todas formas, Nyumbani puede confirmar con orgullo que niños infectados con el VIH pueden llevar una vida más o menos plena si se les facilitan antiretrovirales (ARV) y una buena alimentación que alarguen su vida.

El cuidado doméstico satisface mejor las necesidades del paciente si se integra con otros aspectos de la vida, que alivien la pobreza y el impacto de los tratamientos médicos.

Las estrategias de sensibilización y movilización deben ser relevantes y continuas. Se necesita prestar mayor atención a la educación y al cambio de costumbres a nivel individual y colectivo, usando las estructuras existentes.

El desarrollo de fuertes vínculos con otros agentes implicados y otras redes de asistencia, son esenciales para la sostenibilidad y efectividad del programa Leatoto. El programa también se preocupa de invertir en la formación de las familias asociadas, las comunidades, el personal y todos los agentes afectados en general.

El cuidado doméstico se administra de manera que provoque compasión más que lástima.

Transferibilidad

Nyumbani recibe visitas de todo el mundo. Compañías locales, funcionarios del gobierno, estudiantes universitarios, muchachos en edad escolar, todos hacen visitas formales a Nyumbani para aprender sobre el proceso seguido.

Entre las prácticas que han aplicado el modelo de Nyumbani se encuentran los hogares de Cotolengo y ABC en Nairobi, Programa para Niños de Amani [Amani Children Program] en Siaya, y Ministerio del hogar en Tuamaini [Tumaini Ministry Home] en Nyahururu.

El padre Ángelo se ha referido a la posibilidad de hacer realidad otro sueño para ayudar a las gentes de Kenya: la construcción de un asentamiento para la ayuda de dos tipos de víctimas, los niños y los ancianos.

Hay planes para que este asentamiento se construya e un emplazamiento rural capaz de acoger a 1.000 niños de la calle junto con 200 o 300 ancianos. El gobierno Kenyata a reservado 1.000 acres de terreno en Kitui para este proyecto.

Perfil Financiero

Año             dólares EE.UU.          Periodo
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1995/1996	200.000			Pre construcción
1996/1998	12.000/al mes		Costes de manutención
1998/2000	15.000/al mes		Costes de manutención
2000/2002	17.000/al mes		Costes de manutención
2002/2004	20.000/al mes		Manutención de 90 niños
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Referencias

The East African Standard, 9 Febrero, 2004: http://www.eastandard.net

The Daily Nation, 8 Enero, 2004: http://www.nationaudio.com


Edición del 12-07-2004
Traducción del inglés: Luis Gorostiza
Revisión: Carlos Verdaguer
Buenas Prácticas > Concurso Internacional > 2004 > http://habitat.aq.upm.es/dubai/04/bp1093.html   
 
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Escuela Técnica Superior de Arquitectura de Madrid Universidad Politécnica de Madrid
Grupo de Investigación en Arquitectura, Urbanismo y Sostenibilidad
Departamento de Estructuras y Física de la EdificaciónDepartamento de Urbanística y Ordenación del Territorio