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Buenas Prácticas > Latinoamericanas > Concurso Internacional 2008 > http://habitat.aq.upm.es/bpal/onu08/bp2223.html   
Programas de atención a los pacientes con discapacidad neuromotora mediante la (Querétaro, México)

Experiencia seleccionada en el Concurso de Buenas Prácticas patrocinado por Dubai en 2008, y catalogada como GOOD. (Best Practices Database)
País/Estado — México
Región según Naciones Unidas — América Latina
Región ecológica — alta meseta
Ámbito de la actuación — ciudad
Agentes — gobierno central; gobierno local; sector privado

Categorías — Servicios sociales: salud y bienestar; acceso igualitario a los servicios sociales (especialmente para las mujeres); grupos vulnerables (incluyendo a las mujeres). Infancia y adolescencia: de 0 a 9 años; de 10 años a la edad adulta; salud y nutrición; programas de apoyo comunitarios (protección frente a abusos, abandonos, violencia y delincuencia). Cooperación Técnica e Internacional: cooperación y ayuda multilateral; cooperación y ayuda bilateral; formación continua.


Contacto Principal

Sistema Estatal Desarrollo Integral de la Familia - Centro de Rehabilitación Integral de Querétaro (SEDIF) — gobierno central
Dr.Juan Francisco Javier Gomez Hernandez
 Fray Luis de León No.2990 Colonia: Centro Sur CP 76030. 
Querétaro, Qro. México. 

Teléfono: (442) 2291101 
02 
03 
04 
Fax: 4422291105 

E-mail: criqfifqro@hotmail.com
criqfifqro@yahoo.com.mx


Socio

Sistema Estatal Desarrollo Integral de la Familia (SEDIF) — gobierno central
Pasteur 6-A sur col: centro Queretaro,Qro 
CP 76000 
México
Colaboración administrativa.
Colaboración financiera.
Colaboración técnica.


Socio

Secretaría de Desarrollo Social (SEDESOL) — gobierno local
Arq. Abraham Moreno Lopez
av. Estadio SN colony Centro 
c.p 76090
Colaboración administrativa.
Colaboración financiera.


Socio

SISTEMA ESTATAL Desarrollo Integral de la Familia (DIF) — gobierno local
Lic. Mª. Del Carmen Gtz Mejia
Av.insurgentes sur 
3700-B colony cuicuilco 
04530 Mexico,DF 
Colaboración financiera.


Socio

Ipsen — sector privado
Micaela doc
Lafayette No. 94 colony anzures 
c.p. 11590 
México, D.F 
Tel: 01 (55) 50202900 

Colaboración financiera.
Colaboración técnica.


Socio

Biopharmex — sector privado
Lic. Eda Martínez Pazarán
av. Ceylan 959- bis col: industrial Vallejo 
c.p 02300 
México, D.F 

Colaboración administrativa.
Colaboración técnica.


Resumen

Según el Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad, en el mundo existen 500 millones de personas con este problema. Una gran parte de este grupo la forman las personas con transtornos neuromotores.

En el año 2003 existían en México 500.000 personas con algún tipo de parálisis cerebral. En la actualidad hay un tratamiento directo y específico para reducir el exceso de actividad muscular en este tipo de pacientes. La toxina botulínica mejora sustancialmente los resultados en estas personas, produciendo un mejora inmediata en su calidad de vida.

Las áreas en las que se reflejan las mejoras son sobre todo las extremidades, que adquieren mayor movilidad y en las que disminuye el dolor generado por las contracciones musculares, aunque también se ven beneficiados otros campos como el lenguaje, la atención y los patrones de sueño.

Este proyecto se inició en 2003 con 36 pacientes y actualmente se aplica de manera sistemática en 741 pacientes con diferentes patrones neuromotores. Todos los participantes en el proyecto deben entrar en un programa de rehabilitación bajo la supervisión de diversos centros estatales.

También hay un grupo de población flotante que se trata en otros estados de la república mexicana debido a la falta de recursos financieros y de preparación de las áreas médicas en el uso de esta medicina. La consecución de los recursos económicos necesarios para la consolidación del proyecto se ha llevado a cabo mediante la suma de esfuerzos de diferentes áreas, tanto federales como estatales y municipales.

Fechas Clave

Descripción

Situación previa a la iniciativa

En la mayoría de los países el 10% de las personas tiene alguna discapacidad física o sensorial. Existen por lo menos 350 millones de personas discapacitadas que no disponen de servicios médicos ni programas de asistencia social. Actualmente y a nivel nacional las discapacidades neuromotoras son las más atendidas en los centros de rehabilitación del estado de Querétaro. De acuerdo con el censo, en el año 2000 había 28.187 discapacitados de los cuales el 45,6% padecían este tipo de desorden.

Establecimiento de prioridades

La aplicación de un proceso general.

a) Difusión del programa

Se están llevando a cabo reuniones con los directores de varios DIF municipales del Estado de Querétaro de cara a elaborar un informe extensivo a Hábitat. Además se están difundiendo en las unidades básicas de rehabilitación los criterios para la inclusión de candidatos al uso de la BTX-A.

b) Autorización del programa

Se someterá al programa a una revisión detallada por parte del programa Hábitat de SEDESOL iniciando las disposiciones para la petición, bien mediante licitación o por compra directa.

Formulación de objetivos y estrategias

Objetivo general

Proporcionar a las personas que padezcan algún tipo de discapacidad motora y se encuentren entre la población de las cinco ciudades Hábitat la posibilidad de mejorar su calidad de vida mediante la aplicación de la BTX-A.

Objetivos específicos

Movilización de recursos

El sistema estatal DIF participa, a través de la dirección de Asistencia Social y Rehabilitación, en la presentación de un proyecto para crear un centro de rehabilitación integral en el que se aplique la BTX-A en pacientes con discapacidad motora. Este centro se financiaría con los recursos asignados a la sucursal 20 de la Agenda Hábitat de SEDESOL y beneficiaría a las personas cubiertas por la asistencia social en los cinco municipios Hábitat del estado. Estas personas pertenecen a las zonas de atención prioritaria propuestas por Hábitat, en los municipios de Querétaro, Corregidora, Márquez, San Juan del Río y Tequisquiapan. Esta inversión asciende a 1.239.000 pesos y mejora la calidad de vida de 281 personas con discapacidades motoras.

En conclusión, el objetivo es que participe el sistema estatal DIF ya que mediante los recursos del Ramo 33 ha aportado la financiación necesaria para cubrir las comunidades que aún no se habían beneficiado de la iniciativa. El presente proyecto no sólo cubre las expectativas de los pacientes respecto al estado de Querétaro, sino también respecto a aquellos estados vecinos que se han unido a la iniciativa.

Proceso

Planificación de la campaña

La selección de los candidatos se realizó con la ayuda de las unidades básicas de rehabilitación, generando una lista con los siguientes datos: nombre del paciente, sexo, edad, domicilio, comunidad o colonia de pertenencia, municipio, patología, pronóstico y características clínicas.

Se hizo una evaluación clínica de las instalaciones del centro de rehabilitación y se corroboraron los datos, los músculos y puntos de aplicación previstos y las dosis adecuadas para cada paciente.

El calendario de aplicación se realizó en dos partes, entre las cuales transcurrió un plazo de cinco meses. Este plazo está ajustado en función de la experiencia adquirida durante el tratamiento de diversas enfermedades a nivel nacional e internacional y durante el seguimiento de los casos gestionados con BTX-A. En cada etapa tiene que identificarse el personal involucrado y los materiales y productos necesarios para el éxito del programa.

Cada paciente tenía asignado un expediente médico con una historia clínica, una hoja de evolución, una autorización del padre o tutor y el documento de identificación social con los datos socioeconómicos y familiares, así como un recibo que se entrega al beneficiario.

Aplicación del medicamento

La aplicación de la BTX-A se realiza por parte de personal cualificado en el centro de rehabilitación integrado.

Seguimiento de los casos

La evaluación del éxito clínico logrado tras 1, 3 y 6 meses incluye la monitorización en video. La rehabilitación de cada uno de los pacientes estuvo gestionada hasta el final del tratamiento, bien a través del centro de rehabilitación de Quétaro o de la unidad básica de rehabilitación. Al finalizar el programa se hizo un informe acerca de los beneficiarios y su posible seguimiento.

La BTX-A ofrece una mejora significativa de las funciones y una importante disminución del dolor en los pacientes con discapacidades motoras.

En este periodo hemos conseguido reducir el tiempo de recuperación y por tanto los costes.

Resultados obtenidos

Número real de beneficiarios de la iniciativa

Nota: A los 581 pacientes ya identificados se unieron 55 para 2008 que no estaban recibiendo ningún cuidado.

En todos ellos se han ido observando paulatinamente las siguientes mejoras:

Sostenibilidad

Por todas estas razones, este programa, único en su categoría, es de atención prioritaria para el sistema DIF. Desde todos los puntos de vista, no sólo deriva en el beneficio directo del paciente, sino que también tiene un impacto positivo a nivel familiar. Lo demuestra el hecho de que han sido diversas las autoridades que, conscientes del alcance del proyecto, han asegurado los recursos económicos hasta 2009. La BTX-A ofrece un incremento significativo de las funciones y una mitigación del dolor en los pacientes con disfunciones motoras. Además la reducción del tiempo de recuperación de los pacientes deriva en una reducción de los costos.

Transferibilidad

La gestion de la relación con los diferentes sectores de la población ha permitido que aparezca una conciencia que promueva las mejoras de las condiciones de vida en esta población. Esto ha permitido que otros estados, invitados a conocer esta experiencia, procuren reproducir el modelo, incluso a nivel internacional, ya que ha sido novedoso en su concepto y su crecimiento.

Transferibilidad de buena práctica: se ha aplicado específicamente en los estados de Chihuahua, Guanajuato, Monterrey, Sinaloa y el estado de Mexico. Allí se ha ofrecido formación en el uso de medicamentos a distintos niveles de las autoridades. También se les ha dotado de asesoramiento técnico sobre distintos modos de aplicación en diferentes formatos. Para esto el personal del programa se ha movido a diferentes lugares o, en otros casos, se ha acudido a ellos. En diciembre de 2007 se celebró una reunión en París en la que participaron algunos líderes de opinión en el campo del tratamiento de pacientes menores de 2 años con transtornos neuromotores, que enriquecieron el proyecto. El gobierno estatal, así como los diferentes interlocutores que participan en el proyecto ya tienen conocimiento del patrocinio multilateral.

Los resultados se reflejan en la creación de un centro de formación basado en el de Querétaro al que acuden distintos médicos de diferentes partes de la república.

Perfil Financiero

Socio

2004 2005 2006 2007 2008 Total

DIF

227.560 617.500 1.222.000 1.089.000 1.199.300 4.355.360

SEDESOL

- 617.500 1.222.000 1.089.000 1.199.300 4.127.800

DIF

- - 500.000 427.500 998.400 1.925.900

Ibsen

- 48.500 85.750 88.740 97.545 320.535

Biopharmex

- - - - - -

Presupuesto total

227.560 1.283.500 3.029.750 2.694.240 3.494.545 10.729.595

Referencias

Koman LA, B Paterson-Smith, JS Shilt  (2004)   «La parálisis cerebral»,   Lancet, 363: 1619-1631 

Silvia Magally  (2003)   «Hay en México 500 mil personas con parálisis cerebral»,   APAC, Disponible en: http://www.cimacnoticias.com/noticias/03may/03050511.html, revisado el 15 de febrero de 2007 

Sevilla-Castillo RA, y otros  (1996)   «El uso de toxina botulínica A en los miembros inferiores de niños con parálisis cerebral»,   Bol. Méd. Hosp. Infant. Mex., 53: 318-25 

A Augusti, M. Bosch  (2003)   «Usos terapèutics de la toxina botulínica»,   Butlletí d'informació terapèutica (BIT), Departament de Salut Generalitat de Catalunya 15: 11-4 

Ward AB, Molenaer G, Colosimo C, Baraldelli A  (2006)   «Evaluación clínica de la toxina botulínica en indicaciones neurológicas»,   European Journal of Neurology, 13 (Suplemento 4) : 20-6 

Dolly JO, Aoki KR  (2006)   «Estructura y modo de acción de distintas toxinas botulínicas»,   European Journal of Neurology, 13 (Suplemento 4): 1-9 

Mejia N, Voung KD, Jankovic J  (2005)   «Eficacia de la toxina botulínica a largo plazo, seguridad e inmunogenicidad»,   Movement Disorders, 20:592-7 

Sociedad Internacional de Farmacoeconomia e Investigación de Resultados  (2007)   Evaluación costo-efectividad de dos marcas comerciales de toxina botulínica tipo A, en el tratamiento de la espasticidad de la parálisis cerebral   Póster presentado en su primera conferencia latinoamericana. Cartagena, Colombia, septiembre de 2007 

Edición del 13-11-2008
Traducción del inglés: Natalia Pérez González
Revisión: Carlos Jiménez Romera
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Escuela Técnica Superior de Arquitectura de Madrid Universidad Politécnica de Madrid
Grupo de Investigación en Arquitectura, Urbanismo y Sostenibilidad
Departamento de Estructuras y Física de la EdificaciónDepartamento de Urbanística y Ordenación del Territorio