Ciudades para un Futuro más Sostenible
Búsqueda | Buenas Prácticas | Documentos | Boletín CF+S | Novedades | Convocatorias | Sobre la Biblioteca | Buzón/Mailbox
 
Buenas Prácticas > Latinoamericanas > Concurso Internacional 2008 > http://habitat.aq.upm.es/bpal/onu08/bp2162.html   
Agrupación por la vida de personas viviendo con VIH/Sida (Santiago, Chile)

Experiencia seleccionada en el Concurso de Buenas Prácticas patrocinado por Dubai en 2008, y catalogada como GOOD. (Best Practices Database)
País/Estado — Chile
Región según Naciones Unidas — América Latina
Región ecológica — costera
Ámbito de la actuación — metropolitana
Agentes — gobierno central; gobierno regional; gobierno local; paraestatal; sector privado; organización no gubernamental (ONG); organización de base comunitaria (OBC); agencia internacional; fundación; asociación de profesionales; institución académica o de investigación; instituciones filantrópicas; medios de comunicación.

Categorías — Buena gestión urbana: fomento de la colaboración pública y privada; legislación; políticas públicas; recursos humanos y formación de dirigentes; movilización de recursos; sistemas de informacion administrativa. Participación ciudadana y riqueza cultural: participación comunitaria; educación cívica; artes; respeto a la diversidad cultural. VIH-SIDA: planes estratégicos municipales para el VIH-SIDA; acuerdos de colaboración pública, privada y comunitaria; huérfanos, acogida, hogares encabezados por niños a causa del VIH-SIDA; iniciativas de información e intercesión (campañas locales); medios de comunicación; reformas legales y políticas (políticas de vivienda: estructuras familiares cambiantes debido al VIH-SIDA).


Contacto Principal

Agrupación por la vida — organización de base comunitaria (OBC)
Luis Montenegro Pizarro [lobito_bigote@yahoo.es]
Avenida Concha y Toro 3459,
820 7257 Puente Alto,
Cordillera, Chile.

Tel: +56 02 289 65 10
Fax: +56 02 289 65 10

E-mail: agrupacionporlavida@yahoo.es


Socio

Servicio de Salud Metropolitano Sur Oriente — gobierno central
Agustina Morales Ayala, trabajadora social,
Dr. Pedro Yáñez Alvarado, Director
Avenida Concha y Toro 3459,
820 7257 Puente Alto,
Cordillera, Chile.

Tel: +56 02 289 65 10
Fax: +56 02 289 65 10

Colaboración administrativa.
Colaboración política.
Colaboración técnica.


Socio

Obra Buen Samaritano, Movimiento Marianista de Chile — organización no gubernamental (ONG)
Mariluz de La Maza

Avenida Concha y Toro 3459,
820 7257 Puente Alto,
Cordillera, Chile.

Tel: +56 02 518 1846
Fax: +56 02 518 1846

Colaboración otras.


Socio

Vivo Positivo — organización no gubernamental (ONG)
Sara Araya

San Isidro 367
Comuna de Santiago Centro, Región
Metropolitana, Chile

Tel: +56 02 635 9396
Fax: +56 02 635 9396

E-mail: vivopositivo@vivopositivo.org
Colaboración política.
Colaboración técnica.

Resumen

En 1994, un grupo de personas con VIH/SIDA empezaron, con mucho miedo, a reunirse con el objetivo de solucionar los serios problemas que tenían tanto en el acceso a un tratamiento como en la atención sanitaria ordinaria, ya que eran discriminadas en la atención especializada, toma de muestras, pruebas de diagnóstico, etc. A partir de la toma de conciencia de esta situación, decidieron formar Agrupacion por la vida para organizarse en favor de sus derechos sanitarios. Una vez formada la Agrupación y obtenida la personalidad jurídica gracias a la Municipalidad de Puente Alto, se comenzó a trabajar en el Hospital Sotero del Río, participando en diferentes jornadas para educar al personal de Salud en los procedimientos de la enfermedad. Fue gracias a los testimonios personales de algunos integrantes de la Agrupacion como se empezó a producir algun cambio en el trato hacia las personas con VIH/SIDA. En ese mismo tiempo, en el ámbito nacional empezó la idea de forma un referente mayor que pudiera unir a a todas las organizaciones que estaban formándose para obtener el derecho a los tratamientos antiretrovirales, así como también una atención sanitaria digna y en igualdad con el resto de ciudadanos. Fue así como se nos invitó a una reunión en la que se comenzó a formar la Coordinadora Nacional y la que acudieron dos miembros por parte de la Agrupación que pasaron a formar parte de la directiva. Se comenzó esta lucha dando una conferencia de prensa explicando las demandas de la Coordinadora. Se organzaron el primer Encuentro y la primera marcha por el derecho a acceder a los tratamientos. También hubo apariciones en televisión dando la cara y encadenamientos para sensibilizar al país y al Estado. No queremos dejar de mencionar a las diferentes personas lucharon en los diferentes ámbitos mencionados:

Además, Agrupación por la Vida desempeña un importante rol en la prevención primaria del VIH/SIDA a través de proyectos dirigidos a poblaciones especialmente vulnerables, como son mujeres, jóvenes de ambos sexos, personas que viven en situaciones de pobreza y exclusión, drogodependientes, homosexuales, bisexuales, etc.

Fechas Clave

Descripción

Situación previa a la iniciativa

En Chile, la aparición de los primeros casos de VIH/SIDA tuvo un fuerte impacto en la sociedad, al igual que en otros lugares. Los afectados, además de con su enfermedad, sin tratamiento ni cura, tenían que lidiar con el rechazo y la marginación que sufrían. En el Área Sur-Oriente de Santiago de Chile, una zona del área metropolitana que incluye a unos 2.000.000 de habitantes aproximadamente, estas situaciones se veían agudizadas por la falta de redes de apoyo social y de información oportuna y adecuada.

De esta manera, Agrupación por la Vida se ha constituido en un importante referente y aliado del sector sanitario en lo que respecta a la prevención primaria, secundaria y terciaria del VIH/SIDA.

Establecimiento de prioridades

En sus inicios, la iniciativa tenia como objetivos principales la ayuda mutua entre pares, el soporte emocional, la asistencia material, la información y el acompañamiento en las crisis de salud. Sin embargo, a medida que el escenario del VIH/SIDA evolucionó, pasaron a ser objetivos prioritarios la lucha por el acceso a tratamientos antiretrovirales y por una legislación a favor de los derechos de las personas con VIH.

Se integran además otros objetivos como el empoderamiento de sus asociados y la promoción del liderazgo y participación en redes.

De acuerdo a sus estatutos, elaborados en forma conjunta y participativa por sus asociados, los principales objetivos de la Agrupación son:

En el desarrollo de su trabajo, Agrupación por la Vida ha desarrollado desde sus inicios estrategias de asociatividad y vinculación con diferentes redes sociales, gubernamentales y civiles, como el Servicio de Salud, la Coordinadora Nacional de Personas Viviendo con VIH/SIDA (Vivo positivo), Oficinas Municipales, Agrupaciones Juveniles y otras instancias como los Voluntariados. Un antecedente significativo, lo constituye el que la mayoría de los lideres y dirigentes nacionales de Vivo Positivo, surgen de Agrupación por la Vida.

Por otra parte, su inclusión en el Servicio de Salud facilita el acceso de los afectadas por el VIH a sus controles y tratamientos, y el acercamiento a la organización, constituyéndose así en un espacio de convivencia, amistad, apoyo entre pares, empoderamiento e información.

La capacitación continua de sus líderes y asociados, y la no-discriminación entre géneros ha facilitado también la implicación de muchas familias en las actividades de la organización. Durante 2000 y 2001 se desarrolló, gracias al apoyo financiero del Ministerio de la Mujer (SERNAM), un proyecto destinado a fortalecer a las mujeres viviendo con VIH. Promoviendo su participación en dicha agrupación, es así que como la única mujer que participo en la Conferencia de Barcelona 2002, es integrante de Agrupación por la Vida.

Fortalecer también las capacidades de escucha y consejería entre pares ha contribuido a consolidar la acción de este grupo, cuya actual presidenta es una mujer.

Movilización de recursos

Las personas participantes de esta organización, en especial en sus inicios, no contaban con recursos más allá de su tiempo, su esfuerzo, su voluntad y su tremenda esperanza. Uno de sus líderes expresaba que:

Las personas con VIH/SIDA en muchas ocasiones, cuando fallecían, la principal causa de esa muerte no era siempre la enfermedad, muchas veces morían de tristeza y soledad.

Con el apoyo de dos trabajadoras sociales (hospital—municipalidad), inician sus reuniones en 1994 en una pequeña pieza de madera. Por el rechazo de los vecinos, se traslada a las dependencias de un municipio y es bajo un árbol donde comienza a gestarse la solidaridad de personas sensibilizadas que se acercan a brindar algún apoyo financiero mínimo para financiar un pequeño refrigerio.

Los recursos se generan progresivamente a través de pequeñas contribuciones de grupos de iglesias, voluntariados en el hospital, aporte de cuotas de los socios y recursos que entrega el municipio local para realizar un taller de manualidades que luego comercializan. Con posterioridad a la alianza con el Servicio de Salud se le asignan unas oficinas y un espacio donde desarrollar su gestión (1997).

Aparte de lo indicado anteriormente, Agrupación por la Vida ha generado recursos a través de distintos proyectos de prevención primaria y secundaria del VIH/SIDA, proyectos de adquisición y mejora de su equipamiento e infraestructura, y de capacitación, empoderamiento y fortalecimiento de sus asociados. Sin embargo, el principal recurso de esta organización lo constituye el capital humano, personas viviendo con VIH/SIDA dispuestas a acoger y apoyar a sus pares, orientar a la familia, sensibilizar e informar al personal sanitario y a asumir un rol proactivo en acciones de prevención. Esto ha permitido recibir el respaldo y reconocimiento de otras instituciones, que contribuyen con recursos como medicamentos, apoyo técnico y otros. En los últimos años, el Fondo Global para la Lucha contra el Sida ha fortalecido nuestro grupo y otros similares con infraestructura, capacitación y refuerzo de acciones que fortalezcan la adherencia a tratamientos antiretrovirales.

Proceso

Las principales dificultades que ha debido enfrentar Agrupación por la Vida las constituyen la estigmatización y los prejuicios que se generan hacia las personas con VIH/SIDA, lo que a su vez generaba temor y auto discriminación en los afectados, quienes tienden a excluirse de las redes de apoyo social, en especial las mujeres que no desean involucrar a sus hijos en esta exclusión social. Esta dificultad implica que muchas personas se marginen de los servicios sociales, centros de salud, de sus trabajos e incluso de sus propias familias por miedo a que se conozca su diagnostico.

Por otra parte, el personal de salud, incluidos los médicos tradicionalmente acostumbrados a beneficiarios pasivos, resintieron de la actitud de las personas viviendo con VIH/SIDA organizadas y conscientes de sus derechos a una mejor calidad de atención en salud. Hasta el año 2001, la falta de una legislación en pro de las personas con VIH/ SIDA dificultaba que los afectados por el virus pudieran exigir su derecho a tratamientos antiretrovirales (de costos inalcanzables) y resguardar derechos tan esenciales como la confidencialidad, el consentimiento libre e informado, la atención sanitaria, el trabajo y la educación.

Lo referido anteriormente significó la muerte de muchísimos integrantes de la agrupación, entre ellos muchas personas jóvenes, padres y madres de familia, y también la vulneración de los derechos esenciales de las personas.

La participación activa de Agrupación por la Vida en diversos proyectos y acciones de sensibilizaciòn e información masiva al personal de salud, así como en proyectos de prevención, ha permitido cambiar la mutua relación entre usuarios—personal de salud desde la desconfianza inicial a vínculos de mutua colaboración y asociatividad. Por otra parte, la participación activa de los integrantes de Agrupación por la Vida en demandas colectivas al Estado y y otras acciones de impacto público entre 1999 y 2001, contribuyó a que finalmente el Estado Chileno, en diciembre de 2001, promulgara la Ley de Prevención del VIH/SIDA, garantizando la igualdad de oportunidades de las personas con VIH/SIDA y el acceso universal a medicamentos antiretrovirales.

Si bien la vida de aquellos que partieron, no es posible recuperarlas, ellos con su ejemplo y entereza trazaron un camino de justicia y derechos.

La escasa participación femenina se abordó entre 2001 y 2002 con el Proyecto de empoderamiento de mujeres viviendo con VIH/SIDA y con la realización de actividades en el ámbito grupal en las que se involucraba a toda la familia, en especial a los niños: convivencias, paseos recreativos, fiestas navideñas, etc.

Actualmente, entre las situaciones aún no superadas se encuentra el incremento de nuevos casos de VIH/SIDA, en especial entre mujeres jóvenes, para lo que se han ejecutado diversos proyectos en alianza con otras organizaciones publicas y privadas (Mesa Intersectorial de Prevención VIH/SIDA) y el deterioro de un número no menor de personas que se excluyen de sus controles de salud y tienen dificultades de adherencia. Actualmente la Agrupación desarrolla desde hace tres años un proyecto de consejeria entre pares destinado a informar y apoyar a las personas con crisis de salud y/o dificultades de adherencia y autocuidado con personas capacitadas como consejeros entre pares. Para el próximo año, se ha programado ejecutar un proyecto de rescate domiciliario a personas inasistentes por más de seis meses al Servicio de Salud, fomentando su participación en la agrupación.

Finalmente son muchos los desafíos a afrontar. Por ejemplo, es urgente proponer y ejecutar proyectos de inserción laboral para quienes viven con VIH, para lo que existen conversaciones con oficinas locales del Ministerio del Trabajo, asociaciones de microempresarios, programas municipales, etc. También se han subsanado las dificultades de espacio gracias a la colaboración del Servicio de Salud, que efectuó una donación para ampliar las dependencias de Agrupación por la Vida.

Finalmente, a través de recursos del Fondo Global de la Lucha contra el Sida, es posible contar con un integrante de la organización que cumple el rol de conciliador ciudadano, encargado de vigilar el cumplimiento de los derechos garantizados por ley a las personas con VIH/SIDA. Entre las situaciones atendidas, destacan: la discriminación escolar a una pequeña seropositiva, la demora en cambios de medicamentos antiretrovirales, y despidos laborales injustificados.

Resultados obtenidos

Los principales resultados alcanzados hasta la fecha son la validación de las personas viviendo con VIH/SIDA como sujetos capaces de involucrarse activamente en su propio proceso de autocuidado y recuperación de la salud: Centro de consejerìa entre pares, Oficina de acogida e información, apoyo a la Familia, proyectos de asistencia domiciliaria, acompañamiento en crisis de salud, etc.

Asociatividad y colaboración permanente con el Servicio de Salud Metropolitano Sur Oriente en Proyectos y acciones de prevención primaria del VIH/SIDA, sensibilización e información al personal de palud y otras organizaciones del interceptor (proyecto: Adolescentes pintan el SIDA, Monitores en prevención, Consejeras entre pares (mujeres), rescate de inasistentes, comunidad escolar Buin—Maipo, Cultivando afectos, primeros auxilios, etc.).

Participación activa de la coordinadora Nacional de personas con VIH/SIDA desde sus inicios, integrante de su equipo fundador y generación de líderes que han dirigido esta Coordinadora a nivel nacional.

Participación activa en el proceso de lucha por la promulgación de una Ley de Sida, se integra en comisiones de trabajo, acciones de impacto, demandas al estado por tratamientos antiretrovirales.

Empoderamiento de las personas viviendo con VIH/SIDA. Respecto a las mujeres, entre los años 2000 y 2001, se realiza un proyecto específico con el apoyo del Ministerio de la Mujer (SERNAM). En Junio 2002, las mujeres de Agrupacion por la Vida promueven el Primer Encuentro de Mujeres viviendo con VIH/SIDA a nivel nacional.

Participación en:

Disponibilidad de oficinas y dependencias donde realizar su acción de forma sostenida y constante. Atención de consejerías, prevención hacia la comunidad.

Gracias a la acción de Agrupación por la vida las personas viviendo con VIH/SIDA actualmente pueden sentirse valoradas y respaldadas, dejando de ser sujetos de asistencia para convertirse en actores de sus propias vidas.

Actualmente en el Servicio de Salud Metropolitano Sur Oriente, el 100% de quienes requieren tratamiento antiretroviral de entre las 1.500 personas atendidas, tiene acceso.

El Centro de consejería funciona de forma permanente dando acceso pleno a quienes requieren de atención.

Alianzas con comedor comunitario, voluntariado.

Sostenibilidad

Financiero. Proyectos, cuotas de socios, aportes de terceros, y una ferviente lucha contra la pobreza y la desigualdad de oportunidades en el ámbito laboral, etc.

Igualdad de género: Empoderamiento de mujeres que viven con VIH/SIDA. Desde nuestra Agrupación nace el área de género de Vivo Positivo, lo que permite realizar el primer encuentro nacional de mujeres viviendo con VIH/ SIDA en el año 2002, seguido de talleres de capacitación, liderazgo, derechos sexuales y reproductivos, formulación de proyectos, ETS, etc.

Cultural. La participación diversa de diferentes personas, homosexuales, bisexual, mujeres, niños, siempre estuvo unida por una situación común: el vivir con VIH, luchas comunes contra la discriminación, acceso a medicamentos y preservar la vida,

Institucional. Organización en pro de los derechos y acciones de sensibilización,

Lecciones aprendidas

En otras experiencias, seria aconsejable:

En general, las experiencias asociativas de Agrupación por la Vida han sido replicadas en otras agrupaciones, en especial el trabajo con mujeres ( trabajadoras sexuales, jefas de hogar, mujeres con violencia intra familiar), niños y jóvenes en riesgo social de poblaciones más vulnerables, todo enfocado y trabajado desde la Camilla Intersectorial, en la cual trabajan todas las organizaciones que están contra la lucha del VIH/SIDA y el Servicio de Salud Metropolitano Sur-Oriente.

Transferibilidad

Agrupación por la Vida es una de las primeras organizaciones de este tipo en Chile. Algunos de sus asociados a propósito de la misión de esta agrupacion, formaron más tarde la Coordinadora acional de personas viviendo con VIH/SIDA, Vivo Positivo, que hoy congrega a la mayor parte de las agrupaciones de todo el país.

Perfil Financiero

Agrupación por la Vida es una entidad sin fines de lucro que congrega el trabajo voluntario de las personas. Por tanto, de todas las actividades que realiza, sólo algunas son financiadas sobre la base de proyectos, de fondos gubernamentales o de otras organizaciones.

No obstante, la Agrupación mensualmente hace actividades menores para financiar gastos operacionales administrativos (teléfono, Internet, derecho de aseo, etc.). Para ello organiza ventas de números de rifas, bazares para la venta de objetos usados, etc.

Como esta organización funciona en dependencias prestadas por el Hospital Dr. Sótero del Río, ellos se encargan de los gastos de agua y luz.

Vivo Positivo ha cooperado este último año con materiales para la difusión de la prevención del VIH/SIDA. Esta cooperación consiste en el préstamo de telón, data-show, una cámara digital, un computador y una fotocopiadora.


Edición del 13-11-2008
Revisión: César Corrochano Barba
Buenas Prácticas > Latinoamericanas > Concurso Internacional 2008 > http://habitat.aq.upm.es/bpal/onu08/bp2162.html   
 
Ciudades para un Futuro más Sostenible
Búsqueda | Buenas Prácticas | Documentos | Boletín CF+S | Novedades | Convocatorias | Sobre la Biblioteca | Buzón/Mailbox
 
Escuela Técnica Superior de Arquitectura de Madrid Universidad Politécnica de Madrid
Grupo de Investigación en Arquitectura, Urbanismo y Sostenibilidad
Departamento de Estructuras y Física de la EdificaciónDepartamento de Urbanística y Ordenación del Territorio